心不全になり、情報収集のために漁るように病気系ブログやＸをよく読んでいる。病院・医師系のサイトは形式的な情報しか無いため、個人が発信するリアルな情報は大変有益である。
たとえば、具体的に手術が痛かったのか、どんな判断を行ったのか、何をしたらどのように回復したのか、今どんな生活をしているのか、など助かる情報が多い。
私がこのブログを書き始めたのも、自分の備忘録のためでもあり、同じ病気にかかった方への情報共有・提供のためでもある。
初期の頃はとにかく不安や嫌なことがたくさんあり、頭の中で今起こっていることの整理ができず、精神的に病んでくる。ブログを書いてよかったことは、記事を書いていると自分の抱えている悩みが整理されることだ。
ネタが無くなってくると「悩んでいることって結局これだけだったのか？」と意外と悩んでいる内容は多くないと感じることもあり、心の安定につながる。
さて、病気系ブログやＸを読んでいて嫌なこと（嫌というほどでも無いことも含む）に出くわすこともある。
その１ 初対面の重病患者になれなれしく質問する輩
私が被害にあったわけではないが、Xとかで、例えば心臓移植待機者に対して、EFやBNPなど細かいことをずけずけ質問した挙句、「あなた今どんな気持ち？」「お金はいくらかかるん？」「あなた心臓移植するん？」「パートナーが気が利かんなら別れればいいやん？」など質問攻めするのは、どうかと思う。言葉遣いもかなりなれなれしい。相手をあなたと呼び、関西弁ばりばり。いろんな人にブロックされ続け「なんで突然ブロックするん！」とキレている。自分に原因があると考える知性は無いようだ。
自分との比較のために数値情報を聞きたい気持ちはわかる。たとえ、同じ心不全患者同士でも、もっと気を遣うべきだと思うし、病人に対して聞きたい情報があるときは最大限に相手を配慮すべきだと思う。同じ病気を抱えているからといって即仲間というわけではない。家庭環境や精神的ダメージは人それぞれ違うのである。インターネットといえども人との距離感は存在する。信頼や信用を築くにはそれなりの時間も必要だ。
その２ 病気の具体的数値情報が無い
これは嫌というほどでもないし文句ではないが、心不全系ブログやXをやっている方で数千件レベルの投稿があるにも関わらず、EFやBNPの言葉が1回も出てこないブログやXもある。書いてあることはほとんど病気の記事にも関わらずだ。
もちろん、どこまで情報を公開するかは個人の自由だし、そんなことを書いたら個人が特定されるリスクもある。しかし、病人の読み手としては、どんなリハビリをしたら、どんな食生活をしたらEFやBNPがどれだけ良化したのか？（あるいは悪化したのか？）数値の改善情報が記載されていると自分と照らし合わせられて大変参考になる。ありがたい情報なのである。
できれば、インターネット媒体で病気日記系を書かれている方は、可能な限り数値情報も書いてほしい、という希望。患者としては、循環器学会が公表するグラフより、自分と同じような患者がどのように数値改善したのか、といった情報のほうがはるかに有益なのである。 レントゲン写真をアップしろ、とまではもちろん言わない。
その３ 更新が途絶えている
これは本当に嫌というか、心配になってしまうことだが、ためになっていた病気系ブログの更新が２０２１年12月を最後に更新されていなかったとする。単にブログに飽きたのかもしれないが、ひょっとしたら亡くなったのか？と憶測してしまう。
あるいは、最近まで会話してた人が急に更新しなくなってしまうと、これまた心配してしまう。
まあ、ブログ等をいつやめるかは、もちろん個人の自由だが、
その4 掲示板が荒れる原因になる動物の心不全
某巨大掲示板の心不全スレッドで、心不全の情報交換が活発に行われている。その中、質問の内容がどうもおかしい、ズレてる人がいると思ったら、「まだ若い小型犬です」と人間の心不全ではなく、動物のことを言ってるとわかった。
他の人たちは「俺たちは人間なんだぞ！動物の話は他所でやれ！」「犬の命なんてどうでもいい！」と荒れてくる。質問者も「うちの子は家族と同じように思ってます！」と引き下がらない。もはや大荒れ。
やはり、多くの参加者のことを考えたら、その質問者は動物専用の掲示板で質問するべきではないのか。
