10月後半の穂香

１日の終わりに無事に今日も過ごせたことに日々、感謝を感じる毎日です。
穂香はよく食べ遊び、体重も少しずつ増えてきています。感染症に気をつけながら体調を崩さないよう頑張ってくれています。
何気ない毎日を家族、一緒に過ごす時間をこれからも大切にしていきたいと思っております。

10月の穂香

朝晩の寒さもありますが、毎日は過ごしやすい気候となりました。日中は公園へ行き、外で遊ぶ機会が多くなりました。公園での遊びで一番好きなことは、ケーキやご飯をみたてて作ることです。枯れ葉や枯れ枝で飾り付けをすることが得意です。

食べる量も増え、吐き戻すこともほとんどなりました。体つきも少しふっくらしてバランスを崩しふらつくことも減り、本人も動きやすいようです。

定期検査では心臓のエコー検査と血液検査を行いました。
心臓のエコー検査では春に行った際とほぼ変わりなく、安定していることがわかりました。
血液検査では先月よりBNP(心不全を表す数値)の値が少し上がり37.2でした。
体重が大幅に増えたため、BNPの値も少し上がりましたが今回は利尿剤の調整を見送り、来月まで様子をみることとなりました。

少しずつ寒さも増し、益々体調管理には十分注意しながら１日１日を大事にしていきたいと思っております。
どうぞ皆様、今後とも温かく見守っていただけますよう宜しくお願い申し上げます。

体重12000g(洋服込み)
身長94cm

9月中間の穂香

涼しい毎日が続き、日中は過ごしやすい季節となりました。朝晩の涼しさも厳しく、急に秋から冬なったかのような涼しさでした。着るものも替わり、風邪なのどの感染症により注意が必要となりました。
穂香自身はご飯を吐いたりすることもなくよく食べ物を食べるようになりました。少しずつ暑さも和らいだこともあり、体力も温存できるようになったように思います。これから少しでも食べたものが、身になってくれるように体調にはくれぐれも気をつけて行きたいと思っております。

9月の穂香

帰国して3年が過ぎ、穂香は無事に5歳を向かえることが出来ました。不安定な体調の中、色々なことに触れながら、毎日精一杯生きてくれているように思います。病気だと知った当初からは、このような姿を想像することさえも出来ませんでした。
今こうして、私たちが穂香のそばにいることが出来きますのも、多くの方々のご支援、ご協力をいただき私たち家族に大きな幸せを運んで下さったのだと思っております。心より感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございます。

9月始めの台風により、急に涼しくなった際に少し体調を崩しました。鼻水と微熱が2日ほど続きましたが、大きく体調を崩すこともなく、その後はご飯もしっかり食べてくれるようになりました。
台風後は暑さも戻り、気温の変化に体調を崩さないか心配でしたが、体調も崩れる事なく乗り切る事ができました。

8月後半の穂香

お盆を過ぎてから急に涼しくなりましたが、8月下旬からは再び暑さがもどり残暑が続いています。

穂香は気温差のためか、食欲はあるものの吐き戻すようになり、今回も体重の増加はみられませんでした。
鼻中より高カロリー栄養を再摂取することも視野に入れながら、もう少しだけ様子をみていきたいと思っております。

定期検査では血液検査を行いました。心不全を示す数値(BNP)は先月より若干下がり、炎症反応(CRP)や貧血、その他の栄養状態も安定値で大きな変化はありませんでした。
また先月と変わらず体重が増えていないため、心臓にかかる負担が少ない状態が続いています。
体重を少しでも増やせるように、数回に分けながら少しずつ食事やおやつを食べていけるようにこれからも管理して行きたいと思っております。

最近では、よく歌を口ずさんでおり｢マルマルモリモリ｣の歌をを体でリズムを取りながら一生懸命歌っています。また今まで四つん這いになり移動していましたが、バスの乗用玩具で室内を行き来きするようになりました。それに乗ると目線が高くなり、今まで届かなかったものが取れたり、見えるようになるためとても嬉しいようです。
トイレへ行く時もバスに乗って向かっています。
どうぞ今後とも温かな目で私たちを見守っていただけますよう、よろしくお願い申し上げます。
体重111200g
身長95㎝