穂香の近況

穂香の近況

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じめじめとした梅雨の暑さと共に、穂香の1日の水分摂取量も徐々に増え始めてきました。

背の高いところへは、つかまり立ちをしながら夢中になって立って遊んだり、またパンツを立って履こうとするときはつかまった状態で、つかまる手を順番に変えながらパンツをあげられるように自分なりに考えて出来るようにもなりました。
少しふらつきながらも「自分でするから」からと言っては一生懸命している姿に頼もしさを感じたり、出来ない時には苛立たしさを思い切り出しては怒って泣いたりしています。

定期検査では、心電図と血液検査をおこないました。少しBNPの値が高くなっていましたが、その他にはついては大きな体調の変化はみられませんでした。しかし月末にかけて、また食欲が少し減り、吐き気や吐き戻しが多く目立つようになってきました。

毎日の変わりやすい天候と水分摂取量の上限に注意をしながら、今後も体調管理に十分に気をつけていきたいと思っております。
どうぞこれからも長い目で見守っていただけますよう宜しくお願い申し上げます。

体重12100g
身長95.8㎝
6月に入りあじさいが咲き始め、じめじめとした梅雨を感じさせる季節となってきました。

雨の日も多くなりましたが、晴れた日には散歩をしたり公園の遊具で遊んだりしながらたくさんの太陽の光を浴びて体を動かして過ごしています。
雨の日はパズルやままごと、お絵描きをして遊んでおり、上手にできた時には私たちを呼び得意げな顔で一生懸命説明してくれます。
逆に自分の思い通りに出来なかった時には、体全体で苛立ちを表しております。
出来ないことへの苛立ちに対して、どう向き合って、また別の方法で出来るかを娘と一緒に日々格闘の毎日です。最近では、物事に対して最後まで一生懸命取り組む姿が多く見れるようになりとても集中力がついたようにも思います。


これからの季節、気温変化による風邪などの感染、また食中毒による感染にさらに細心の注意をはらいながら、日々の体調管理を行っていきたいと思っております。

引き続き、どうぞ今後も娘を温かく見守っていただけますよう心からお願い申し上げます。
5月に入ってすぐに、再び朝からお昼にかけて吐き気があったり吐き戻すようになりました。食欲は以前とほとんど変わりませんが、特に食前食後に多くみられ、吐き戻す量にも注意しながら引き続き様子を見ていきたいと思っております。

定期検査では血液検査と胸部レントゲンをおこないました。大きな変化もなく今回もホッと安心したところです。
心不全を表す数値も安定しており、体重が増えない分心臓自身は比較的力強く動いているようでした。血液検査の結果、その他の値も大きな変化はみられませんでした。
日々変わりない毎日が過ごせますのも、多くの方々の心温まる想いがあったからこそです。どうぞ皆様今後とも長い目で見守っていたたけますようよろしくお願い申し上げます。


体重18000g(洋服着用時)
身長85.6cm
天気のよい日にも恵まれ外へ出る機会が多くなりました。
吐き戻すこともほとんどなく、毎食しっかりと食事を摂ることが出来ました。ほとんど好き嫌いがなく、何で食べるようになりました。特に好きなものはチーズや納豆、トマトやいちごが好きです。
食べ物以外では、好きな色や服の好み、好きなアニメなど自分なりのこだわりなどがよくみられるようになりました。
自分の上手く想いが通らなかったり、自分の思い通りに出来なかったときは、力の限り泣き悲しさや悔しさを表現すりことも多くなりました。滑舌はゆっくりとしていますが、今では自分の気持ちだけどはなく相手を気遣うような言葉もなげかけてくれるようにもなりました。機嫌が良い時は、恥ずかしそうにしながら歌も披露してくれることもあります。
少しずつ様々な成長をみせてくれている毎日をこれからも寄り添いながら見守っていきたいと思っております。

成長とともに感染症に対する免疫が少しずつついているようですが、人の多い場所など外出する時には必ずマスクを着用し、消毒液や手洗い、うがいで風邪などに充分注意しながら過ごしています。引き続き、日々の体調管理には十分に注意しながら1日1日を大切にしていきたいと思っております。
春の陽気とともに、外で遊ぶ時間が少しずつ長くなりました。また着る物も身軽になり、身体が動かしやすくなってきました。
今回の定期検査では心臓のエコーと血液検査を行いました。心臓のエコー検査より、弁の開き具合に多少変化はあるものの心臓の状態は前回から変わりがないことが分かりました。
また血液検査でも大きな変化はみられず安定した状況で過ごすことが出来ているようです。
吐き戻しは少しみられますが、食事量はあまり変わらないため引き続き様子を見ていきたいと思っております。
体重は前回よりも増え、12㎏を超えました。体重を維持しながら緩やかではありますが増えたことは、本当に嬉しいものでした。吐き気に負けず本人もよく耐え、毎日頑張って食べていたと思います。この12㎏台の体重を維持しながら、今後も体調管理をしっかりと行い、ともに成長を見守って参りたいと思っております。そして1日1日を大切にこれからも気を引き締めて日々を大切に過ごして参りたいと思っております。

どうぞ、皆様娘の成長をこれからも温かな目で見守って頂けますよう宜しくお願い申し上げます。

体重 12.4㎏
身長 86.2㎝