県の難病センターの担当者のお話があり、それから私に
バトンタッチ。
与えられた時間は約80分でした。
自己紹介から始まって、脊髄小脳変性症全般の病気の
解説、それから自分の状況を淡々と話せた。
何の同様も無く、いつも異常に平常心でいられる自分に
ちょっとびっくりです。
ただ、家では自分のディスプレイにだけ写って見えた
ノートが見えませんでした。
逆にそれが良かったのかもしれません。
スライドに映されたこと意外のことを、自分の生きた
言葉で伝えることができました。
前に県難病センターから聞いた情報から。
去年度末で、石川県の脊髄小脳変性症患者は
２５１人です。
のそうち、SCD友の会に入っている人は３１名です。
その、組織率からSCD友の会としての問題や、
会の目的について説明しました。
会の目的の一つである、
「脊髄小脳変性症等に対する社会の認識を深める」
に対する矛盾について触れました。
理学療法士や、作業療法士に期待する人間像や感謝の
気持ちを伝えることができました。
じゅんさん、ボロンさん、鰻さん、やまちゃん、しげちゃん
ありがとう、ございました。
皆さんの声が伝わったのではないかと思います。
話が終わって、時計を見ると、１５時５５分でした。
質疑応答を３人の生徒さんと行い、終了は授業終了チャイムと
ほぼ同じ、まるで、何回もリハーサルを行ったかのようでした。
実は、資料作りが精一杯で、タイムキープなんて念頭に
ありませんでした。
終了後、私の話の感想を全員から頂きました。
話せて良かったなという感じです。
一月以上も時間をかけて資料準備をした甲斐があったというものです。
このような、機会を与えてくれた難病センターに感謝をしつつ、
なにか天から力を感じます。
また、必然のようにも感じます。