難病患者等連絡会

県の難病支援センターで、表題の打ち合わせがありました。

難病患者の医療費医療費助成に関する法案提出の趣旨や概要の説明と、

県内（金沢市以外）の難病患者5500人余りから取った特定疾患支援調査シートの結果の

報告が難病センター側からありました。

また、県内の難病患者団体の今年度の活動状況について

話していただきたいということだったので、それぞれの難病団体が活動報告をしました。

今回、出席していたのは、

・脊髄小脳変性症（SCD)

・関節リウマチ

・パーキンソン

・後縦靭帯骨化症（OPLL)

・もやもや病

・網膜色素変性症

・筋委縮性側索硬化症（ALS）

の団体の方たちです。

脊髄小脳変性症からは、私と会長が出席しました。



医療費医療費助成に関する法案提出の趣旨や概要については

報道で出ている範囲の説明であり、何の意見も求められたわけではなく、

なんら、得るものはありませんでした。

また、特定疾患支援調査シートの結果の報告については、県内の人口分布から

いっても、金沢市が除かれているので、何ら意味がないような気がしました。

また、調査内容も、身体障碍者手帳の取得率や介護保険の利用率。

災害時の避難場所を知っているか？

災害時のための薬の確保をしているか？

などの調査結果であり。

どうしなければならないとか、各避難場所の提示などがあれば、組織内に

展開、周知も可能ですが、そのような資料はなく、お役所の仕事の報告に終わっていて

残念でした。

患者団体は、そのようなことを求めているわけではなく、もっとQOLの向上のための

情報が必要だと感じました。



ただ、金沢市以外のデータですが、身体障害者手帳取得率が難病患者の23％しか

いないということに、驚きを感じました。

全体の平均ですが、私の病の神経系疾患でも40%だということです。



いしかわSCD友の会の会員は、現在30名程度ですが、どの難病でもこのような

組織に入ってくる人は、減ってきているようです。

ネットの発達で、検索すればいろいろな情報を知ることができるので、患者会に

入らなくても、知りたいことが手に入るため、入会の必要性が減ってきているのでは

ないでしょうか？



最近の千葉県柏の事件のように、現実社会でもネットの中でも孤立していまい、

殺人という形でしか自己表現ができないような者が出てきたことにショックを覚えました。



希薄になりがちな近年の人間関係を、本来あるべき姿に人間関係や社会に戻し、

心や体の交流を深め、情緒豊かな生活を実現していきたいと思います。