14時から、金沢市の3箇所の、福祉健康センター合同の「神経難病に関する
講演会と、療養相談会があったので、バスとタクシーで会場の駅西福祉健康センターに
いった。
バス時刻の関係で、13：30集合が、1時間前に着いてしまった。
入口が、まだ空いておらず、友の会の会長も、車で待機していた。
車の助手席に座って、この前の大阪のオフ会のDVDを渡した。
一番早く、受け取ったことになる。
家に帰って、再生すれば世の中で一番最初に、見ることになる。
私を、のぞいて。
そうこう、しているうちに、入り口が開き、会場の３Fに行って、
一番、後ろの席を確保した。
今日も、ビデオカメラを持参した。
福祉健康センターの人に、ビデオ撮影の許可をとって、講演会は始まる
ぎりぎりに、講師の先生の許可を取って、慌ててカメラ設置したので、ちょっと硬がって
しまった。
災害時の一人で、避難が困難な、難病患者を地域自治体の救援体制の、現状や
災害時に、救急救命の人がわかりやすいように、難病患者の状況や服薬状況を
わかりやすい、身近に配置や身につけること、薬は救援がくるまで、最低1週間分は
確保することなど、患者が救援を受けるために、生き抜くために必要なことなどの
話があった。
後半は、医療相談でした。
SCD友の会に入っていない、脊髄小脳変性症や多系統萎縮症の患者を持つ
家族の出席が多く、患者本人は、少なかった。
今回は、神経難病の患者の災害時対策と紫煙についてのお話でしたので
脊髄小脳変性症の患者ばかりではなく、パーキンソンやALSの患者の家族も大勢
いたのだと思いますが、質疑応答では脊髄小脳変性症の方の質問が多かった。
友の会に未加入の方には、帰り際に名刺をお渡しし、ちょっと友の会のアピールを
してきた。
因みに、石川県全体の、神経難病の方は500名以上、金沢市で300名の方が
いらっしゃるということでした。
金沢市が約40万人で、300人ということでした。
脊髄小脳変性症の方は、10万人に１３、４名ということでした。
これは、以前の統計より多い数字ですが、決して人数が増えている訳ではなく、
これまで、脊髄小脳変性症にカテゴライズされていなかった病気が、研究が進むに
つれて、新たな脊髄小脳変性症としてカテゴライズされたからだと言うことだった。
先生は、脊髄小脳変性症が多岐に渡った、広範囲な病気の総称になっており、
新たな、枠組みが必要かもと、おっしゃっていた。
どちらにしても、神経難病には違いない。
情報を共有し、協力をし合いながら、生きていく必要性は変わらない。
講演会と、療養相談会があったので、バスとタクシーで会場の駅西福祉健康センターに
いった。
バス時刻の関係で、13：30集合が、1時間前に着いてしまった。
入口が、まだ空いておらず、友の会の会長も、車で待機していた。
車の助手席に座って、この前の大阪のオフ会のDVDを渡した。
一番早く、受け取ったことになる。
家に帰って、再生すれば世の中で一番最初に、見ることになる。
私を、のぞいて。
そうこう、しているうちに、入り口が開き、会場の３Fに行って、
一番、後ろの席を確保した。
今日も、ビデオカメラを持参した。
福祉健康センターの人に、ビデオ撮影の許可をとって、講演会は始まる
ぎりぎりに、講師の先生の許可を取って、慌ててカメラ設置したので、ちょっと硬がって
しまった。
災害時の一人で、避難が困難な、難病患者を地域自治体の救援体制の、現状や
災害時に、救急救命の人がわかりやすいように、難病患者の状況や服薬状況を
わかりやすい、身近に配置や身につけること、薬は救援がくるまで、最低1週間分は
確保することなど、患者が救援を受けるために、生き抜くために必要なことなどの
話があった。
後半は、医療相談でした。
SCD友の会に入っていない、脊髄小脳変性症や多系統萎縮症の患者を持つ
家族の出席が多く、患者本人は、少なかった。
今回は、神経難病の患者の災害時対策と紫煙についてのお話でしたので
脊髄小脳変性症の患者ばかりではなく、パーキンソンやALSの患者の家族も大勢
いたのだと思いますが、質疑応答では脊髄小脳変性症の方の質問が多かった。
友の会に未加入の方には、帰り際に名刺をお渡しし、ちょっと友の会のアピールを
してきた。
因みに、石川県全体の、神経難病の方は500名以上、金沢市で300名の方が
いらっしゃるということでした。
金沢市が約40万人で、300人ということでした。
脊髄小脳変性症の方は、10万人に１３、４名ということでした。
これは、以前の統計より多い数字ですが、決して人数が増えている訳ではなく、
これまで、脊髄小脳変性症にカテゴライズされていなかった病気が、研究が進むに
つれて、新たな脊髄小脳変性症としてカテゴライズされたからだと言うことだった。
先生は、脊髄小脳変性症が多岐に渡った、広範囲な病気の総称になっており、
新たな、枠組みが必要かもと、おっしゃっていた。
どちらにしても、神経難病には違いない。
情報を共有し、協力をし合いながら、生きていく必要性は変わらない。