土曜日に発送した、かんぽの郷での模様のＤＶＤが皆さんに
届いたようで、お礼のメールや電話が何本もありました。
御世辞でも喜んでもらって、大変うれしかったです。
今まで、どのように記録していたのか知りませんが、今年から
私が友の会に入ったので、できるだけ私の持っている技術で
色々、活動の記録をとって行きたいと思います。
また、今回は関西と富山からの参加もありました。
ＳＣＤ以外の難病の方とも交流が出来ました。
大変有意義な集まりだったと思います。
これを、機会にＳＣＤならびに、難病ネットワークを広めて、色々な情報の交換や
不安に感じている人へのアドバイス、リハビリ（トレーニング）方法等も助言できる
組織ができればいいなと感じています。
もう、既にあるのでしょうか？
これからが私の難病生活の始まりかもしれない。