いつも通り、9時の予約(一番)だったので、家を8時半過ぎに出て、8時55分に病院に着きました。
山側環状の道路ができたのと、女房の車での送迎のお陰で、こんなに早く行くことができます。
でも、今日は先客(患者)がいて、なかなか名前を呼ばれませんでした。
脊髄小脳変性症は治療方が無い病気なので、経過観察というか、セレジストを出してもらう手続きみたいものです。
でも、私は1月乃至は2ヶ月に一度、専門の先生と、お話を楽しんできます。
今回は、先日の人間ドックの結果のことを中心に、体重が7キロ以上減ったこと、お陰で尿酸値が上がったことなどを話してきました。
先生の方針は、SCD自身はどうしようもないので、他の病気や、怪我により動けなくなったら、それが原因で運動能力が極端に落ちて、症状が進んだり、寝たきりにならないように、色々気を付けることで、少しでも患者が自立して、活動できるようにすることのように思われます。
ですから、中性脂肪が高ければ、その治療を検討します。
肝機能が悪ければ、改善しようとします。
私は、それで良いと思います。
今回の人間ドックの血液データを見て、尿酸値の上昇を気にしていた。
現在も、尿酸を下げる薬は処方されているが、通常の半分の量だそうです。
来年1月頃に、検査をして結果が悪ければ、薬の量を通常にすることを考えようということになった。
この病気の症状で、関節が硬くなるということについて教えてもらった。
ひじでも、膝でも曲げるときは、伸びる筋肉と縮む筋肉の動きで、関節が曲がる。
腕を曲げるとき、内側が縮み外側が延びる。
正常な場合、それらの指令は、神経によって、瞬時に両筋肉や腱に伝わりますが、私の病気の場合、神経の繋がりが良いほうは0.1秒で、小脳から指令が伝わるが、繋がりが悪いほうは、伝わるまでに1秒もかかってしまう。
そのため、関節が曲がらず、硬くなったと表現されるのだそうです。
上司の言うことを聞かない部下ということで表現していました。
脳が上司で、手や足、目が部下。
上司が何も言っていないのに、部下が勝手に、好きな事をする。
判ったような、判らないような話ですが、夫婦共々、納得したように聞いていました。
帰りには、家の近くの薬局に寄って処方された薬を受け取り、女房と一緒にスーパーで買い物をして帰りました。
涼しくなったので、スジ肉を買って、午後から煮込んでいます。
薬味のネギも、お昼に丁度きれたので、一本自分で刻みました。
これも、トレーニングです。
今日はそれで、焼酎を頂きます。
それで、
ちょっと、濃くなりました。