大きなお口と小さなお耳 “巨口症・小耳症”

大きなお口と小さなお耳 “巨口症・小耳症”

第一第二鰓弓症候群である巨口症、小耳症をもって産まれた息子との日々の生活のブログです☆

正中頸嚢胞の手術について、新しく紹介状を書いてもらい行ってきました。

今回はCTではなく、エコーとMRI検査。MRI検査は動いてはいけない検査だけど、10歳になった息子は話を聞いてうまく撮ることができました!

機械音は、外耳道閉鎖だけどもうるさかったそうですショボーン


後日、結果を聞きに病院に、、


医師「(息子の場合)普通は手前にある袋が、嚢胞が奥まで入り込んでる。もし手術をするのであれば、腫れて窒息する可能性もあるから、気管切開をして気道確保してからの手術になる。普通は1週間位の入院だけど、それ以上になり、リスクも大きい。そのリスクのことを考えたら、今はしない方が良い。もしするのであれば身体が大きくなった高校卒業くらい。だけどその時も気管切開にはなると思う。」


とのことでした、、


だけど手術しなかったら、また膨れたら1週間の点滴+いつ膨らむか分からない+窒息の可能性もあるので、それもそれでリスクがあります。


すぐに窒息することはないと言われたけど、注射針で中身をとることにもリスクがあるようです。癒着して手術し辛くなったりとか、、



リスクリスクって、、


顎が小さいと、こういったところでも弊害が出るのですね。


他の病院でも同じことを言われるか聞いたところ、大学病院だと同じように気管切開のことを言われるかもしれないけれど、小児専門の病院でも話を聞いた方が良いと言われ、紹介状をもらって帰ってきました、、


産まれてからずっとあるものだったのだけど、ここで膨らむとは。


神様、、この子は何か悪いことでもしたのでしょうか??

本当に悲しいです。