なんとなくだけど、ここに線があるような感じがする。
24年前
プレドニンは5mgの錠剤しかなくて5mg以下の減量パターンは限られていた。5mg→2.5mg→2.5mg隔日投与→断薬が俺の最後のフィニッシュの流れでまぁこれに加えるとすれば5mgと2.5mgの隔日投与をやるかやらないかくらいだろう。24年前はこの5mgからゼロまで2年以上かかっている。非常に長い。この感覚からすると5mgというのはようやくたどり着いた折り返し地点だ。そもそもこの5mgまでたどり着くまでにも4年の歳月を要するという苦難の道のりだった。
上記の減薬の折り返し感に加えてやはり1錠になったという事実が先の近さを思わせるのでものすごくひと段落な感じはするのだと思う。逆に言うと何回か5mgで再発してるけどその絶望たるや相当なものだったのも事実なわけで。1粒から増える絶望というのはある。
現在
今は幸いにして1mgの錠剤がある。この存在は大きい。細かく1mg単位で刻めるし隔日投与や半錠も含めれば0.5mg単位で管理ができる。これだけで再発リスクは減るだろうし、再発パターンも掴みやすくなる。
今回うまく切り抜けたけどやはり昔でいう1.5錠（7.5mg）には壁があった。これは感覚的なものではなくて医学的にもちゃんと存在するようだ。基本的にプレドニン服用時低用量の範囲は5mg～20mgを指す。だけど、最近の論文では低用量の上限は7.5mgにするべきとある。7.5mgで有意に副作用リスクが変わるらしい。なので24年前も今も7.5mgあたりで再発したり調子を崩したりするのは不思議ではなかったわけだ。まぁ、わかったところで打てる手が多いわけでもないけど。
そして4mg
つい先日いよいよ5mgをきり、4mgになった。もちろん4mgという用量は初めて。今までは5mgの次は2.5mgと半減せざるを得なかったから。幸い自分の歴史の中で5mg未満からは再発の経験はない。超危険水域は抜けたという感じはしてる。ただ、今順調なのは免疫抑制剤があるからで今度はミゾリビンの減量というのは全くもって未知数になる。もちろん1mg単位の減量も初めて。
ここからの道標は先生に頼るしかない。先生というのは転勤はつきものなのでできるだけ信頼先生がいるうちに要領を得てしまえたらいいなと思う。そうすることで先生が変わっても自力である程度のコントロールができるようになるからだ。ただそのあたりはプレドニン減量でも言ったけど完全に自己責任。その腹が括れない限りは自分で原料はしない。
そしてこの4mgという数字は人間が常に生産しているコルチゾールの量3.5mgに肉薄する。要はほぼ平常値になる。20～30％ほど多いけどそれでも今までに比べたら微々たる物だ。まぁ一説によればコルチゾールの体内生産量は2.5mgだとも最近言われているからそれに比べればまだ倍近い量なので安心だけどそれにしてもこのような話題になるほど減ったのは間違いがない。
これからは副腎機能の復活の問題も出てくる。とりあえず副腎は10mgを2週間投与でサボり始めるらしいから40mg投与だと4分の1だから3日か4日くらいで機能停止する。もうそろそろ1年になるから間違いなく副腎は機能停止もしくは機能減衰しているだろう。なので、そいつをたたき起こす必要が出てくる。身体任せだけどね。自分を信じるしかない。今までもだるいとかあったけど今度は本格的な離脱症状が出てくる頃合だろうと思う。まぁ4mgはまだ安心してるけど。いつもの感じはあるだろうけど。
もう薬が苦くない
4mgで数日。毎朝思うことがあって、それは「もう苦いプレドニンは飲まない」という願望と思い。1mgは大きいけど苦くないから「プレドニン＝苦い」のイメージを持ってる俺にしてみたら普通の薬の感覚。今までは苦い方は必ず飲んでいたからね。それがなくなっただけでもここまできたかという思いが強い。
4mgになってあとはムーンフェイスが収まってくれれば言うことはないのだけどまぁ経験上プレドニン服用しているうちはなんとなく規模は小さくなれど残るのだろうなぁと思う。
どうしてもプレドニンの話題はムーンフェイスの話題になるけど、俺にはこの問題が本当に死活問題というかトラウマなんだよね。なのでムーンフェイス基準で治療している感じ。
とりあえず無事に梅雨を乗り越えられるようにがんばろうと思う。