検査結果
尿蛋白(-)
アルブミン 4.5
総蛋白 7.0
とりあえず血液検査は順調。ただ相変わらず血尿がある。大事に至ってないけどもう2ヶ月出ているのでさすがに何かあると思うのだけど先生は意に介さないので放置。まぁまだたいした問題ではないのでしょう。
前回の診察からコレステロールの薬であるクレストールを1錠に減らした影響も特になし。HDL、LDL、中性脂肪共に下限値に近い正常範囲内。とりあえずこのまま様子見でいくことに。あとここ1ヶ月ほどで血圧が上がってしまったのだけどそれもとりあえずは様子見になった。もしかしたら血圧の薬が出るかも？と思ってたからよかった。降圧剤は結構午前中ふらつくからあまり飲みたい薬ではない。生死に関わってきたら別だけどね。
先生との見解の相違
今日は初っ端で以下のような会話が。
先生「数値もいいのでプレドニンを減らそうと思う」
俺「是非(*´Д｀*)」
先生「減らし方だけど5mg4mg5mg4mgと1日おきに減るパターンと毎日4錠にしてしまうパターンがある。副作用が出にくいのは交互の方で今後は5mg3mg・・・5mg2mg・・・という風に減らしていく。ただ飲む方がわかりにくくて面倒くさい。」
俺「はあ(´・ω・｀)」
先生「後は普通に1mgずつ減らしちゃう。ミゾリビンを飲んでるから大丈夫だと思う。プレドニン単独だとこの辺から人によっては再発の危険が高まるけど免疫抑制剤を飲んでるから多分大丈夫。１００％じゃないけど」
俺「気持ち的には4mgに減っちゃうのが嬉しいですけど、前回の減量パターンはもう20年近く前になるので今のトレンドの減量パターンで減らしたいです。あと結構これまで順調にテキパキ減らしてる感じですから慌てなくても大丈夫です。このあたりは危険水域なのでとにかく再発しないようにしたい。」
先生｢んーーーー。今回全然テキパキ減らしてないよ？｣
俺「えっ∑(￣□￣;」
先生「1年かけてものすごく慎重に減らしている上に免疫抑制剤も使用している。慎重に慎重を重ねてるよ！だから4mgに減らしてしまってもいいと思うよ。」
俺「じゃあ減らしたいから4mgに減らしちゃいましょう！∑(゜∀゜)」
先生「ただ、飲む錠数は増えるんだけどね。ミリ数は減るけど。なんか負けた気がするよね・・・」
俺「∑(￣□￣;」
という感じで4mgになった。ここが表題の見解の相違の部分でそうかーと思ったのはプレドニンの減らし方がかなり遅かったという事実。先生曰く現在のパターンの中でもかなりゆっくり減らしたほうだそうで。ところが俺はどんどん減ってるなー早くていいなー♪と思ってた。昔は本当に長かったから。でも事実は逆でゆっくりゆっくりだった。
そんな馬鹿なと過去のプレドニンの減量グラフを最新版に更新してみると・・・
確かに遅かったー∑(￣□￣;
10mgくらいまでの比較だとどっこいどっこいだけど、過去の10mgから5mg期間で最長は10週間。ところが今回は14週間。1ヶ月も違う。ちょうど蛋白尿が出て4週6mgの停滞期間があったので順調だったらどっこいどっこいだったけど、それでも昔よりは早いと思ってた。数字を確認するのは大事ね。思い込みがあるから。まぁ、昔は1mgの錠剤がなかったので嫌でも5mg→7.5mg→5mgの推移をとるしかなかった。で今回6mgで少し蛋白尿が出たように俺には7.5mg辺りに壁がある。これは俺のプレドニン減量時の癖みたいなもの。だから昔は本当にこの辺の減量は一か八かにかけるしか方法はなかった。ところが今回は1mgの錠剤で刻める上にミゾリビンの助けも得てる。しかもペースは遅い方と来たものだから確かに磐石だね。あとはこのままうまく着地できるかが勝負だ。
とにかく、今までさくさく減らしてた気がしたけど全然違った。なので、俺のパターンより早く減らしてたりしてもしも早いんじゃないか？とか心配だったらそんなことはないみたい。個人差に合わせて減らしていくのがいいのでひとつの参考までということで。本当に疑問に感じたら医師に直接聞いた方がいいよ。ちゃんと説明してくれるはずだし、答えを濁されたら別の病院にでも行けばいいと思う。少なくともいろいろな判断にはなる。
ネフローゼ発症時の特徴
免疫機構の話の中で出たIgG。前回4/27の血液検査の結果IgGは1260と基準値内。ネフローゼ発症時は600代前半。600をきると免疫機構は働いてないとみられるようだ。で、これだけあれば大丈夫という話の中で先生がこう言った。
先生「微小変化型のネフローゼの患者さんはIgEが増加する傾向があるんだよね」
と。IgEは免疫細胞の中でもアレルギーに関係のある細胞。つまり、微小変化型のネフローゼは何らかのアレルギーをきっかけに起きるのではないかということだ。もちろんこれは定かではないから難病なのだけど。ただ、先生がはっきり言うくらいには定説になってるのではないかと思う。まだまだうわさ程度の仮説ではなく臨床データがそろっているということだろう。さもないと、医療の現場で軽々と患者に対していわないと思う。
あとこの先生は「微小変化型のネフローゼ患者で腎臓が悪化した人はいない」とも明言。治療などの過程で高血圧や糖尿病など他疾患を経由して結果的に透析などに行った人はいるけど、微小変化型のネフローゼは腎臓を悪化させないみたい。なのでその点に関しては安心していいかもしれない。逆に先生が懸念していたのは高血圧や糖尿病を甘く見ることだそうで、透析の半分以上がこれらの疾患から起こってるから本当に気をつけてといってた。特に糖尿病経由の透析は相当増えているんだって。
IgEが発症に関係しているなら再発も関係しているのじゃないかな。俺の場合は完璧に虫刺されはアウト。もしかしたら3月末に少し蛋白尿が出たのは花粉症もアレルギーなのでもしかしたら再発の要因のひとつになりつつあるのかもしれない。今は3月どころでなくバタバタ仕事で忙しいにもかかわらず尿蛋白は出てないからね。とすると花粉症の時期は少し疲労やストレスに敏感に対処した方が良さそうだ。ますます花粉が嫌になるなぁ。
と自分の話しをしたけれどみんなも振り返ってみて発症前後にアレルギーに繋がる何かがなかったかを探ってみるといいかも。その原因をある程度でも絞れればそれに気をつけていれば再発の確率はぐっと減るだろうから。アレルギーということはちゃんと原因があるということだ。それを遠ざけるだけで予防になる。
こうして少しでも知れば、難病とはいえ少しは対策の打てる病気になる。だからあきらめないでほしいし怖がり過ぎないでほしい。できないことが明確になればできる選択肢は増える。できないことだけ排除すればいいだけだ。
とりあえず、これからの季節風邪だけは気をつけよう。
夏風邪はアホが引く風邪みたいだからね(´・ω・｀)