今年の今日ではなく去年の話。
2017年の話
明らかな再発後初の内科診察。
症状は良く知っているものでこりゃ再発したなというものだったけど、さらに内臓全体の痛みもあって非常に意味不明で怖かった。単なる再発ならいろいろ予想は付くのだけど何か他の病気も併発していた場合、費用も含めてどうなるかわからなかったからだ。
結果的に言うとその悩みは杞憂で他の内臓は今のところ無事だけどとにかく血液の数値が悪いという結果になる。経過も含めて9割方再発で間違いなさそうだけど精査する必要があるというので他の血液検査の結果待ちがあってネフローゼ再発の診断はさらに2週間後になる。
当時の血液検査の結果
まぁ普通に悪い。
アルブミン 1.3
総蛋白 4.9
コレステロール 689
中性脂肪 305
と上記全て過去自己ワースト。腹水が出なかったのが自分でも不思議。それでも入院は嫌とこの時点で告げる。家に引きこもりでも言われればやるので入院だけは絶対に嫌だと。それくらい絶対に入院は嫌だった。まずは自営業という今の仕事の形態の問題。それから入院というストレスが間違いなく自分をダメにすると予測が付いていたから。入院あるあるだと思うけど、もうね、周りがうるさい。しかもネフローゼの入院は長いついでに入院しても特にやることはない。だったら食事と感染症の管理はできるので外来でやらせてくれと懇願。過去に経験もあるからって。
熱意が通じたのかじゃあプレドニンで寛解したら入院はない方向にしようとなった。もしプレドニンだけで4週間以内に寛解に向かわなかったらそこで入院確定と宣言された。別の治療法を用いる必要がある、と。寛解が条件ではなかったのはプレドニンは加齢で効きが悪くなるという理由から。要は年だから。加齢するごとにプレドニンの効果が現れるのが遅くなるんだと。
確かに、24年前は1週間か10日くらいで寛解したけど、今回は4週目でようやく寛解したのでこれは本当だと思う。だから中年ネフローゼの人はすぐに効かないからと悲観しないほうがいい。年だ。いずれ効く。
ターニングポイント
いずれにしても去年の今日はターニングポイントだった。
内臓は今のところ影響なしと言われてホッとしたし、単なるネフローゼの再発だったのもホッとした。嫌だけどプレドニンでどうにかなると信じていたからだ。プレドニンの大変さは熟知してるけど、知ってる道なのであとは時間の問題で何とかなると思った。この気持ちの切り替えは大切だった。
まあ、後でプレドニンの大変さはよーーーーーく思い知るんだけど。
とにかく受診できたのは良かったしほぼネフローゼ再発ということで時間はかかるだろうが医療券を取得できそうな見込みもたち医療費の心配もぐっと減った。この辺は本当に良かったと思う。無料低額診療という制度も知ることができたしね。病気はとにかくお金がかかるものだ。お金の問題は容易いことではない。
2018年5月19日
今日。
アルブミン 4.8
総蛋白 7.3
コレステロール 未計測
中性脂肪 74
とりあえず先月末の数字だけど、プレドニンも5mgまで減らしいろいろあったとはいえ順調そのものだ。もちろん例に漏れず嫌な思いや大変な思いはしているけれどもそれにも慣れた。世の中はそもそも理不尽で不公平だ。だからこそ法は平等を唱える。不平等を認識しているからこその平等だ。だからそれはいい。過去から未来にわたって一度たりとも是正されるものではない。不平等で理不尽で結構。
だからこそ見えるものもあるのではないか。ここの思いが至るまでまぁ長い長い年月を要した。多分まだ至らないのも自覚してる。だってむかつくもの。いらつくし。でもそれはそれでいいと思ってる。そういう風に思うことも大事。そう思うから先があるんだよね。悩んで悩んだ先にしかないものもある。どん底は破れる。底までは長いけど底に付けばそれは壊せる。そういう体験をしたことがある。だから思い切って底に向かうのもあり。それは進んでいる。立ち止まってないのだからありだ。
とりあえず寛解のまま迎えられた2018年5月19日。無事が何より。
これが2年3年続くようにと願うばかりΨ(｀∀´)Ψ