年齢も環境ももちろん違うので単純に比較はできないのだけど。
学生時代のネフローゼ
初発ということもあって高校時代は総じてパニック状態。
再発ももちろんまだしてなかったので正直病気を舐めていた。なので退院後約3ヶ月で再発その後すぐに入院。この時は絶望してた。結構生死について考えていた頃。社会人の苦労とか人間関係の苦労もさほどなかったので今思えば初めてぶち当たった人生の大きな壁。乗り越えるのに非常に時間がかかった。
上記の通り学生時代はより内省的なところを考える時間があった。なぜかというと社会的責任もまだそれほどなく、人間関係も社会人に比べれば比較できないほど楽だったから悩むとすれば身体のことだった。あとまだこの頃は難病という意識は希薄。寛解してしまうとどうしても完治したと勘違いしていた。この難病意識は正直言うと2017年の再発でようやく腹に落ちた感じだったからあまり意識しすぎるのもよくないのかもしれない。
結局俺のネフローゼは学生時代で100％よくなることはなく、プレドニンゼロになるまでは社会人3年目までの時間が必要だった。
社会人時代のネフローゼ
プレドニンを飲んでいたのでやはり制限はあったけど、家にずっといるわけにもいかないから働いた。
ずっとお店の店員をやりたいと思っていたので雑誌で見つけた雑貨屋の店員になった。ただこれはまだ身体の試運転でバイトだった。個人的には時給というのがとても都合がよかった。その時間だけの責任ですむから。ただ繁忙期はかなりの時間働いた。それでもプレドニンは順調に減らせたので大きな自信となった。この頃からようやくお酒を解禁。6年ぶりくらいに飲んだお酒だけど味は覚えてない。きっと美味しかったと思う。
そして2年目で正社員になるべく転職。唱和な趣きの商店に入社してバイト時代とは比べ物にならない忙しさで働いた。まさしく方向という言葉がぴったりで休みも少なく拘束時間も長かったが品番をもらえるという餌があったのでがんばった。そして約1年後に品番をもらって無事バイヤーに。大変だったけど仕事はとても面白くて充実していた。そのおかげかお酒の生活も充実しほぼ毎日飲み歩くようになっていた。でもしばらく再発せず。この仕事について約5年半のその時、ついに身体が悲鳴を上げて再発した。そして、ネフローゼは本当に説明の仕様がなくて終われるように退社した。この時期の会社とのやり取りは本当に悔しさと無念さが残る。いろいろまとめてありすぎたので波乱の時期でもあった。
学生時代に比べると病気に対してはかなり甘く接していた。だけど、プレドニンを始め全ての薬が断ち切られていたので身体が思ったよりも丈夫だった。このときの経験から薬を断てばネフローゼの再発はかなり無理をしてもおきにくいという自信が付いた。結局再発したけど今思えばそりゃ再発するわというくらいの不摂生だったからね。仕方ない一面もあった。
自営業時代のネフローゼ
で再発して仕事を辞めたあと、そのままデザイン関係の自営業をすることにした。いろいろ昔からの伝もあったから。
身体はかなり楽になったけど今度は収入という問題が発生。自営業の大変なところは自分で仕事も取ってこなければいけないというところ。今なら在宅でいろいろと仕事もネットからもらえるかもしれないけど当時はまだそこまでインタラクティブな感じではなかった。なので基本人と会うことが大事でバタバタしてた。
で、ひいこらいいながらがんばってたところで大震災。正直これは良くも悪くも潮目の変わったところ。個人的には新たな仕事のつながりが多くできたので人生何がどう転ぶかはわからないなぁと思ってた。そしてその流れのまま現在に至るお店までたどり着くので震災がなかったら今の自分はないと思うと複雑な気分。
病気の方はわりとなりを潜めていたので30直前の再発はプレドニンも使わず寛解し安定させたからもう再発はないんじゃないかな？と思ってたら出てきたのが泡立つ尿。あー・・・って思ったけど病院にいく金銭的な余裕もなかったのでとりあえずギリギリまで放置。でもアウトで今に至る。
自営業時代は社会人時代よりも病気に対して積極的。すでにいろいろ経験していたのと今だからいうけど「病気でどうにかなっちゃえばこの自営業の大変さから抜けられる」という甘えも若干あった。結局病気も仕事も山は乗り越えたけど少し斜に構えられたのが好結果に繋がったのかもしれない。まぁ頭のどこかで単なるネフローゼの再発ならプレドニン飲めば治るという絶大な信頼感はあった。この点に関してはプレドニンは奇跡的な薬。副作用は嫌だけど、この点のベネフィットは信頼に足る。まぁいずれ効かなくなる症状も出てくるかもしれないけどね。
そういう経験もあって自営業時代は計算して着地点に着地した感じはある。変化を求めたというところもあったし、心のどこかでリセットという思いもあった。ものの見事に17歳の時の状態に戻ったからね。血液的な数値もプレドニン量も戻った。それもあってしてやったりのリセット感はあった。生まれ変わったといえば極端だけど、今回の再発は病気や思いや考え方など24年前のトレースができたので気持ちの整理は今のところ一番付いている。怖いのはまぁ今後起こりうる再発だけどね。今後再発したらムキーってなるとは思う。ここまでは計算どおりといっても過言ではない。
これから
おそらくまたどこかで再発はするだろう。だってそういう病気だからね。
だからといって病気を恐れすぎても仕方がない。なので気をつけつつどこか忘れつつ生きていくしかない。今できることは今しかないわけでそれはやっておかなくちゃいけない。治ったら後でやろうなんてまかり通らない病気だからだ。難病だから。
みんなの中には自分は再発しないと考えてる人もいるかもしれない。それは正しくもあるし間違いでもある。誰でもネフローゼ患者は再発しうる。なので再発を100％頭から切り離せない限り再発の恐怖はつきまとう。そしてたぶん再発を100％切り離せる人はいない。そうなると再発しようがしまいが関係なくて、心の端っこの端っこの端っこには常に再発という文字が残る。それはすでに病気以前とは違う状態ということだ。昔に戻れないということを意味する。
かといって絶望する必要はなくて再発するかもしれないという可能性の上に新しく自分を作っていけばいいだけだ。古い昔の自分に乗せるんじゃなくて今の新しい自分に乗せていく。病気のせいで高さはなくなって潰れたかもしれないけど自分は薄くなったかもしれないけど横に広くなったはずだ。そこに乗せていけばすぐに以前は越えられる。足元を見て少し顔を上げればその広さに気が付くはず。恐らく多くの人が自分が優しくなれたと感じてるはず。それはすごく強い。社会でも十分通用する強さ。
だから一生懸命大事に病気を抱えて笑って年をとって死んでいこうΨ(｀∀´)Ψ