前回の40mgから20mgまでの記録は「プレドニンの減量ペースの比較」でもどうぞ。今回も40mgからの記録にするので両方見てもらえれば。
プレドニン減量の経過
①1993年
40mg(30日)→30mg(54日)→20mg(70日)→10mg
トータル摂取量4220mg(154日)
※この後、10mg22日後に再発確定・20mgを一旦経て入院レベルへ・そして再増量し②へ続く
②1994年
40mg(15日)→35mg(31日)→30mg(33日)→27.5mg(27日)→22.5mg(35日)→17.5mg(54日)→15mg(54日)→12.5mg(54日)→10mg
トータル摂取量5337.5mg(226日)
※この後、5mgまで減量するもののおよそ2ヵ月後に軽く再発
③2017年
40mg(63日)→35mg(14日)→30mg(14日)→25mg(14日)→20mg(14日)→17mg(14日)→15mg(14日)→13mg(16日)→17mg(12日)→11mg(14日)→10mg
トータル摂取量5014mg(189日)
※現在。30mg減量時からミゾリビン開始。
上記は最大用量(40mg)服用日数も入ってるので減量開始からの日数(カッコ内はトータル用量)をまとめると、
①124日(3020mg)
②211日(4737.5mg)
③126日(2494mg)
となる。
で、下がグラフ。週で切ったので多少のずれはある。
こうやってグラフにするとすぐのような気がしちゃうけど、実際は横のひとつのメモリが1週間。振り返れば早いけど今回だって早いとはいえ決して短い日数ではない。これからもね。ホントに先が見えない辛い戦いだよ。理解もされないし。
愚痴ると話がずれるのでこれまで。
考察
こうしてみると①と③は減量日数は変わらないものの減らし方と、40mgの服用日数に差異がある。2017年の方が1ヶ月ほど40mgを長く飲んでいて、総量の差は1320mgにも達する。正直きつかったけどこの1320mgの差が再発したかしてないかの差にも影響していると思うし、そう信じたい。
また、①と③の減らす量の差は大きな違いで減量し始めてからの服用量はおよそ3/4で500mg以上の差が出ている。これはムーンフェイスなどの副作用の出方に差が出ている原因のひとつだと思う。
今回筋肉の副作用が大きかったのは最初の40mgが長かったから、そしてムーンフェイスが24年前ほどではなかったのは漸減ペースが速かったのでという仮定ができるね。
そして②と③についてはもう一目瞭然の差がある。日数にして85日、量はほぼ倍の服用をもって10mgに減らしている。そりゃ副作用もひどかったはずだよ。それだけ慎重にしていてもやはり10mgに減らしてからわずか2ヵ月後に再発してる。
当時はまだ1mgのプレドニンが存在しておらず、減らす最小単位が半錠の2.5mg単位だった。おそらく当時1mgがあったとしたら、もしかしたら3度目の再発は防げていたかもしれない。まぁもっと減らすペースが遅かったかもしれないけどね。
ただ、①の減量ペースから②のペースになってすごく長くかかって減らしても再発したので②の後の再発は結構ショックだった。今こうやって改めてデータで見てもがっかりする。10代の最後はこうやって潰れたのだから。今さら責めないけどさ。ただがっかりするだけ。
さらに考察・これからの減量を考える
①は10mgの時点というか20mgの後半ですでに蛋白尿が出ていたので別として、今後を見据えると②は参考になる。他のデータもあるけど、まあそれはさておき。
こうやってみると今年の減量ペースは非常に合理的というか、24年前と違ってかなりネフローゼ界全体でデータが蓄積されているのを感じる。20mgまではとにかく減らして後は漸減。15mgからさらにペースを落として10mgからは亀の歩みの如し、といった具合だろう。
つまり、風邪や感染症や突発的なストレスを除いて、プレドニン減量を要因とする再発が増えるのはおそらく15mgからということなのだろうと思う。それまでに再発したら微小変化型ではなくおそらく他の病体を疑うという感じかも。
微小変化型の場合、ここからが本当に我慢どころだ。②はこの後2ヶ月で5mgまで落としてしまい再発したが、今年はもっと時間をかけて減らしていくことになると思う。少なくともゴールデンウィーク明けまでは鬼門なのでとにかく我慢。季節の変わり目は身体にとってはストレスのようで真冬よりも暖かくなってからの方が再発事例が多い、俺の場合。真冬の場合はわかりやすく風邪。今回はとにかくここからは慎重に慎重に。
目標5mg
なんとか平穏無事に5mgまでの減量が目標。夏くらいまでに5mgになればいいかなぁというかんじ。副作用は嫌だけど、一番嫌なのは再発による再増量。頭では再発を覚悟していても心の奥では多分受け入れられないだろうと思う。
何もかもが嫌にならないように慎重に慎重にコトを進めていく必要がある。年は取ったけど大人になってないなぁと最近つくづく思います。
それにしてもプレドニンという薬はホントたった1mgで、わずか1mgで大きな差が出るよね。1mgって1gの1/1000だよ？目で見えるの？それでこれだけ人間が右往左往するんだもんね。人間の身体って本当に精密にできているよね。
振り返ってみて
と、実際に自分のプレドニンの減量を比較してみたけど如何だったでしょう？
3つのうち2つが再発して今回もどうなるかわからないのだけど、誰かの何かの参考になったり着実に減っていくんだなぁという不安に刈られている人たちの参考になればいいなと思う。プレドニンはとにかく長丁場なので先が長く根気と忍耐がものすごく必要。こうやって減っていくのかと少しでも参考にしてもらうことで、何か役に立てばと切に思うよ。
あきらめる時もあるだろうけど、あきらめたとしても時間が経てばちゃんと減っていくから、たまにはあきらめたり腐したりしてもいいと思う。いつも気を張っていたら疲れるから。1mgでも減らしていこう。
慌てずゆっくり急ぎながらね。