病気の経過について今日はまとめたいと思います
二十歳前後
不明熱、関節痛、関節炎が全身に出始める
毎月のように38℃台の発熱。。
膝が痛すぎて足を引きずって歩いてました
ステロイドの点滴を週末に打つような生活でなんとかこの時期を乗り越える→当時診てくれた先生には感謝
21歳
膠原病かもとのことで3週間の検査入院、療養。
ここでははっきりと分からず…
22歳
環境のストレスが大きいのかもと田舎へ引っ越し
独り暮らしを始める🏕
ステロイド内服しながら関節炎、発熱などの症状もあるものの少しずつ落ち着いてくる
24歳
誕生日を迎えて2ヶ月後、脳梗塞発症。
若くて生活習慣病も全くない、→膠原病じゃないかと再度疑われ
大学病院でもう一度詳しく検査…13本の採血スピッツを見たときの衝撃💥人生初や
患者になって分かる気持ち…針刺される瞬間は毎度辛いね。。
抗リン脂質抗体症候群(確定)
ベーチェット病、自己炎症性疾患症候群の疑い
そうか…
やっと病名がついたことで
今までの症状が精神的なものからくるストレスではないかと言われていたのが
そうじゃなかったって分かって正直ほっとする。。。
抗リン脂質抗体症候群は血栓症を起こしやすいので脳梗塞後からはワーファリンを毎日服用中
25歳
3年頑張った独り暮らしも難しくなり実家に戻ってくる。この間に小脳梗塞も起こしていたと判明
症状、アミロイド蛋白の上昇から自己炎症性疾患の可能性あり→コルヒチンが効果あり、内服が始まる
26歳
子宮腺筋症
27歳
脳嚢胞見つかる
28歳
腕頭静脈血栓症
家族性地中海熱の確定診断
29歳
浮動性目眩で1週間程歩くのもやっと。
血管型ベーチェット病疑い
胸痛発作が月に2、3回…ニトロがよく効くため異型狭心症疑い 心カテを勧められるが恐い。。
以降…アラサーへ突入
30代始まり、毎日仕事、家事、家族の世話に追われる毎日で
できるだけ現状維持の期間が長くなるようにと願う毎日です