修正34週に入った6月21日、息子の未熟児網膜症の手術が決まりました。
※手術決定の前日に抜管しました♡
※手術決定の前日に抜管しました♡
未熟児網膜症について詳しく知りたい方は、リンク先を見てみてください。
修正30週から目の検査が始まり、最初の検査では未熟児網膜症の兆候はみられなかったのですが、2週間後の2回目の検査から兆候が出始めて、4回目の検査で手術が決まりました。
眼科の先生からの説明によると、未熟児網膜症になる理由はいくつかあり、息子の場合は22週で生まれたこと、515gと小さく生まれたことが当てはまるそうです。
未熟児網膜症とはどういう病気なのか、治療法、後遺症、息子の症状のレベルを一通り説明を受けましたが、説明を受けながら泣いてしましました。
事前にお友達から話を聞いたり、自分でいろいろ調べて、22週で生まれたので手術が必要になることは覚悟していましたが、やはりショックでした。
毎日頑張ってくれている息子を見守っていて、悪いことを考えないようにしていましたが、今回ばかりは「何でこんなことになってしまったのか」と、考えずにはいられませんでした。
しかし、息子の未熟児網膜症のタイプは一番恐れていた進行が早いものでは無いそうで、少しだけ安心しました。
未熟児網膜症には2種類あり、進行が早いタイプと遅いタイプがあるそうです。
息子のように進行が遅いタイプだと、じわじわ血管が伸びて6ヶ月くらいかけて徐々に網膜剥離をおこすそうなのですが、進行が早いタイプは、初期の段階をすっ飛ばして3週間くらいで網膜剥離をしてしまうそうです。
息子の場合、進行が遅いタイプだし22週で生まれたわりには状態が良いので、まだまだ治療をして視力を確保できる可能性はあると言われました。
一通り説明して頂き、何か質問はありますか⁉︎と言われ、「親としては、手術を待っている間に症状が悪化して手遅れになるのが一番怖い、手術をするのに遅すぎたりしないのか⁉︎」と聞いてみたところ、
『あともう1回検査をしてみてから、手術の日を決めても良いくらいの進行レベルなので、手術をするか微妙なところだが、早め早めに治療をした方が良いと思っている。もっと状態が悪いかと思ったが、想像よりは状態が良いし、目以外は小児科の先生もすごく良い状態で、22週にしては奇跡だと言っている。2回目の手術が必要になった場合などを考えて、早く治療を開始した方が良いと考えて日にちを決めた。』
と、納得出来る説明を頂けたので、手術の同意書にサインをしました。
納得したとはいえ、後遺症や今回の手術でダメだったらどうしようと、かなり不安になりました。
手術日決定の翌日、小児科の先生からも鎮静のお薬などの説明がありました。
今回、息子が受ける手術はレーザー手術で、全身麻酔ではなく鎮静のお薬と局部麻酔で行うそうです。
話慣れている小児科の先生に、不安に思っていることを伝えてみましたが、ポジティブな回答を頂けたので、覚悟を決めて手術を待とうと決めました。
不安で不安でしょうがない毎日ですが、病院でママ友も出来たし、他のお友達のお話も聞いて、みんな頑張っているんだということを改めて実感しました。
生まれてすぐに手術した子、手術を待っている子、いろんな子がいます。
手術の説明を受ける方を見ては、私もドキドキしていたのですが、今回初めて説明を受けて、みんなこんなに不安な気持ちで頑張っているんだと知りました。
本当に親って凄いですね。そして、赤ちゃんの生命力は凄いです。生まれてくるって奇跡です。
先生や看護師さん、お友達、たくさんの人が応援してくれているので、息子を信じて手術が1回で済むことを祈ります。
経過については、またご報告しますね。
私の説明が間違っていたり、不快に思う部分があったら申し訳ありません(´；ω；｀)文章力の無さを痛感しております。
最近は、Instagramをメインに更新しています。良かったらフォローお願い致します。