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1日目 病院食
カジキフライ、豆腐煮、白菜刻みふりかけ
入院中は自宅でアンビューバックが上手く使えているか？カフアシストをどのくらいの頻度で使っえてたか？呼吸器は何時間つけてたか？
今後、自発呼吸ができなくたった時の対処法や今の車椅子では長く乗れなくなるなど、病気が進行する話しばかりを説明された。
こちらの病院では筋ジスの研究をしている先生と、主治医が別な為。神戸の先生とは意見が違う。
神戸の先生は研究をしながら僕の主治医をしている、そのためアメリカでは治験が始まっていて、日本で認められれば歩ける子供から進行を防ぐ治験がはじまる。僕なりに調べたら↓こんな情報をみつけた。
【速報】世界初の筋ジストロフィー遺伝子治療薬 米で承認
世界初となる筋ジストロフィーの遺伝子治療薬がアメリカで承認されました。
神戸の先生はいつも僕を元気にしてくれます。
心の元気が僕の治療に1番効果があります、これからも治療が早く日本ではじまる事を願い信じ、今回の入院も頑張りたいです。
どうか辛い話しで悲しくさせないで欲しい
まだまだやれる事がたくさんある。
家族も僕も必ず願いが届くと信じています！
研究がどんどん進み、たくさんの病気が治りますように🙏