私が患っている病気の病名は「本態性血小板血症」
10万人に1〜2人が発症する稀な病気です。
血液を作る上で必要不可欠な遺伝子の一部に異常があり、血小板が増え続ける病気です。
ちなみに、この病気は突然変異的な感じで遺伝性は無いと言われてます。
血小板が増えると血液が固まり易くなります。
したがって、この病気の気をつけるところは「血栓症」になります。
しかし不思議な事に、血小板の数が130万を超えると逆に血液が固まり難くなります。(個人差あり)
その為、血小板が増え過ぎるとちょっとしたケガでも血が止まらなくなります。
「ケガ」と表現していますが、外傷による出血になりますので、歯医者も要注意です。
抜歯なんて命に関わります。
なにせ、血が固まらないので出血が止まらないのです。
さらに厄介な事に、この病気は現代の医療技術では治す事ができず、薬(抗がん剤含む)で血小板の増殖を抑えることしかできません。
こんな病気ですが、国の難病指定を受けていません。
それはこの病気そのものが「命」に直結していないからだと思います。
この病気は何も無ければ、普通に生活ができ健常者と変わらない余生が過ごせます。
しかし、この病気がきっかけで他の病気に以降すると、途端に命に関わります。
もちろん、使う薬によって引き起こされる病気になる事もあります。
一部地域の行政では独自に難病指定をして補助金を出しているようです。
また、これも一部ですがガン保険で対応している保険会社もあるようです。
このように、住んでる地域や加入している保険会社によって対応が異なるのがこの病気の現状です。
すごく不公平感がありますよね。
同じ病気なのに行政の補助が受けられる人と受けられない人がいる。
まぁ、保険は任意加入なので何も言いません。
ですが、せめて行政の対応は全国統一にしてほしいです。
国指定の難病になれば、使える薬の選択肢が広がります。
副作用の少ない薬を使いたいけど高額な為に使えない。
仕方なく副作用のリスクが高い抗がん剤を使用している患者さんがほとんどです。
私もその一人です。
さすがに薬代が10倍になるのはキツいです。
このブログを見ている方に伝えたい。
医療保険に加入しましょう。
そして、ガン保険を選ぶ時には支給条件を必ず確認しましょう。