FGF23再検査の結果説明
FGF23 46.0
リン 3.4(午後採血です)
もうなんなんだろー
笑
スルメ食べまくったけどさ!!
他項目は異常なし!
(最早ACTHとコルチゾールは測定してなかった。なのにベース変えます?って聞いてくれるウサギさん神かよ
笑)
ベース足りないんですが、薬局もめんどくさそうだし、キリの良い量頓用追加で探して安定してから変えようかなって思ってます…
リンが基準値に入ってしまったので現時点でら腫瘍性骨軟化症の診断ができないけれど、他の内分泌同期に聞いてもFGF23関連含めて内分泌の骨の病気は研究チームのI先生っていう人じゃないとよく分からないらしい。
(うさぎさん
は、本来私はリンの値が常に低いけれどビタミンD内服によってリンが行ったり来たりしている可能性を考えたけれど、腫瘍性骨軟化症だとビタミンD内服だけではリンが正常値に戻るほどの影響はないだろうって言われたって…バイタルショックだったからその頃の体調不良は副腎不全って言われて…あああああ…って)
H先生
いわく
豆知識
ビタミンD→リン上げる
副腎不全→リン上げる
ステロイド内服→リン下げる
FGF23→リン下げる
採血した日、副腎不全起こしてて
プレドニンベース増やしてた
笑
これを解釈するのが
めちゃくちゃ難しいらしい笑
とりあえず説明がつかない事が起こっていて何かがおかしいことは確定なので、もっと希少疾患(遺伝子疾患とか)の可能性が高い。
骨については骨軟化症でないとしたらより一層R病院では診られないから、I先生に紹介して診てもらうのがいいと思う。
→初診予約3月末に入れました![]()
トラマールを25.25.25.50+昼25、眠前25
プレドニンを23時0.2mg→0.5mg、4時1.5mg→1.2mgにして生きてます![]()
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最近1キロ以上体重増えて、活動量落ちたかな…って思ってたのですが、この前スインプロイク飲んだら体重戻った![]()
なんなら減った![]()
流石に便秘になってたのかな?笑
H先生
もzoomでいいから初診一緒に話聞きたいとか言い出して
最早ACTHとコルチゾールの話誰もしないんだけどなんなの![]()
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(夜間にステロイド切ってもACTH全く上がりません!!!痛み強くなるだけ
)
来年度のウサギさん退職告げられましたー。
月2で外来出るらしいので、少なくとも骨系落ち着くまで主治医は続投お願いしました。
最後にソルコーテフ自己注射指導して終わり。と、いっても処方例が私くらい&2年ぶりの処方なので資料探しから(笑)ファイザーから武田になったみたいですね。
資料がファイザーの前のやつしかなくて、エアドロップで貰いました![]()
笑
院外薬局で受け取ったのですがこれを自分で打てるのか???ってまた問い詰められて、めんどくさくて家族打ち指導されてて夫が看護師してるので打てますって言っといた![]()
(嘘です!!でもこのおかげで多分まだ私が医療従事者だとバレてない)
帰ってから夫に言ったらめちゃくちゃ嫌がられた![]()
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H先生の外勤先、ボナロンの静注採用辞めたいみたいで、ゼリーTRYするか悩んでます。
(H先生は来年度週3に外来枠増やすらしい![]()
もはや本職![]()
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)
とりあえず研究チーム行ったらクリースビータ使えるかもしれないから、それまでは骨の治療は現状維持とのウサギさん
指示なのですが…。
ボナロン内服する時、月1.週1.ゼリーだとどれが1番胃に優しいかご存知の方居たら教えてください…![]()
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おわり。
