まみゆきのブログ

まみゆきのブログ

難病の子供を抱えてる親御さんの悩みなどを、自分の経験から共有する場としたいです

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  ムスコ受験中


  インフルエンザにならないか・・なったら入院になるし


 ノロにも・・と色々キを回しすぎますね



 はぁ~早く終わって欲しい・・・



日々、口には出しませんが、関節が痛くないだろうか

かばん持つ手が、試験前にはひろがるだろうか?(こわばりのため)



普段以上に気がもめますね~


では


近況報告でした


お久しぶりです。

皆さんお元気にしてましたか?


寒さ対策に何なさってますか?


まみゆきさんたくは、コタツ!!!

息子の足の関節のためにと、長年コタツです

朝おきて、まずコタツで体を温める+食事+コタツ

コタツは、リウマチ患者にとって最高!!なシロモノです。


勉強もコタツと・・いうことで、子供たちはリビングで勉強となりますね。


寝るときは、電気敷き毛布で、布団を温めて、スイッチを切ってねる。

切らないと、体がだる~クなるそうです。

湯たんぽも試しましたが、息子にはNGでした。

全体が温まらないとのこと。


色々な方法があると思いますが、これだ!!っていうのがありましたら、おおしえくださいな~


ア~チャイも彼にはいいみたいですね。

あたたまるらしいですよ


それでは!!

   雪が夜降り積もるとのこと


都内は雪が積もると、大変です

電車は遅れる、転ぶなどなど



昔、息子が小学生の時に手首にヒビが入りました。

しかし、誤診で成長線と間違われて治療ができませんでした。


まぁ・・大事に至らなかったので良かったのですけどね・・


骨のレントゲンみたことありますか?

子供の関節にたくさん線があるんですよ~


それが成長線

このせんが伸びて、背が伸びるそうです


大人にはないそうですよ


ステロイド服用していたときに、この線をみてアンドした記憶があります


些細なことに喜び・些細な事で泣いてた日々を思います。


今は親子共々たくましくなりました。


病気になって失ったものは多いい


でも、得たものはもっと多いい」とかんてます。



さぁ~明日も皆さんがんばりますか!!

おこんばんわ


みなさんは自分の病気や、子供の病気に患者会があるのをご存知ですか?


まみゆきは子供の病気の会に参加しております合格


そこで最新の医療の情報を得ております。


息子はかなり特殊な病気なので、患者会が1個しかなく、とても信頼しております。

同じ病気に何個も会があると・・・なんだか信頼できません。


DRも皆さん賛助会員デス。


膠原病は今日進月歩の勢いで薬が良くなっております。


生物的製剤などなど・・・


親御さんは、皆真剣です。(。>0<。)


ステロイドを使用したら、ムーンフェイス・多毛になります・・・


女コは・・心痛めてます。


どう親がそれをフォローするか・・どう子供の心に寄り添うか・・・


皆さん悩みは色々デス。



どんな些細な悩みも、口に出したら解決します。


患者会は、色々な経験をされた人がいらしゃるので大変役に立ちます


また、DRもいらしてくさるので、主治医にきけないことなどは聞くことも出来ます。


情報源としてマ美幸は、活用させて痛いてます



賢い親になりましょ!!



れいさん~

ちいいまま   

  がんばってるんだから、いいことは必ずあるよ!!



長男のセンターが無事に終了しました。


良い経験だったと思います。


長男が、膠原病の)若年性関節リウマチを患い・・なんだかんだと12年?きました


色々な経験をしました。

勉強もしました。

たくさん泣きました。

たくさん思いやりをいただきました。

たくさんの時間を、、長男のために費やしました。



病気があっても、自立した男になれ!!



頑張れ!!長男!!



受験がおわったら、定期健診に病院にいこう!!