おはようございます
というのには早すぎるようですが
何かご挨拶しなければと思うので
おはようございます😃
わたくし IBD患者でありながら
昨日が
世界IBDデー だとは知りませんでした
世界IBDデー があることすら
知りませんでした
わたしが知らないのだから
患者じゃない方々が
「あっ、もうすぐIBDの日ね」とか
「今年はIBDの日に、あの人にアレを差し上げよう」
などとは思わないでしょうね
世界IBDデー とは
簡単にいうと
クローン病や潰瘍性大腸炎などの腸疾患を理解する日
だそうです
ここ数年、IBD患者数が大きく伸びてきて
そろそろ難病指定から外されるなんて事もいわれていますが、、
難病指定から外れたら
治療費用 が全て自己負担になってしまいます
(健康保険は適用)
わたしのような いまは軽症な潰瘍性大腸炎患者でさえ
毎日1000円ほどの薬を飲んでいます
これと診察代 そして 潰瘍性大腸炎に伴うポリープ手術や内視鏡検査
これらが全て自己負担になってきます
難病なので いまのところ この薬まみれの生活と治療が生きている限り続きます
難病指定されているから 治療のあれこれの費用が軽減されているわけで、、、
えーと わたくしめが言いたいのは
お金の事ばかりでなく
結論としては
1日でも早く 特効薬を作ってください ということです
特効薬を作るには 多くの症例が必要ですが
潰瘍性大腸炎やクローン病の患者は
日本だけでも20万人以上いるというのに
なぜ出来ないのだろうか？
特効薬ができれば 問題はクリアできるのになあ
世界IBDデー か、、、
わたしはこの病気になりたてのころは
もっと症状が重く、重症よりの中症 で入院
退院してからも1ヶ月ほど自宅療養
外出のときは車椅子に乗っていました
少し歩く程度なら大丈夫だったのですが、
例えばスーパーなどでの買い物は無理でした
今でも走ることは出来ません 最近は小走りくらいはできるようになってきました
食べるものは ほぼ制限なしに食べられます
(自分判断で辞めているもの、少しにしているものはあります)
お腹の症状は 張る
(この、張る という症状が地味にツライです 人に言っても ふーん、そうなんだーくらいにしかなりませんので よっぽど張って辛い時以外は口に出して言いません 黙って 椅子に座ったり 横になったりします ← この動作がどうも怠慢に見えてしまうので困りものです)
全体の症状は、 疲れやすい
くらいです
多くの患者さんは 下痢や出血に悩まされていますが
わたしはないです
むしろ便秘に気をつけて薬を飲んでいるほどです
同じ患者さんからは羨ましがられますが
わたしなりの苦しさや辛さはつきまといます
なんだかダラダラと書いてすみませんでした
知ったところで 特に何も行動しなかったIBD患者の
女将のつぶやきでした