ママに元気をお届け
チャージ症候群の娘を持つ母です
「しゅわっち」というフリースクールの運動会に参加してきました
娘は手話メインで生活している方ですが
両親とも聴、学校も聴覚支援学校なので口話メイン
手話メインで生活されている方々の中に入ると
娘の手話がかすむ！！かすむ！！
その中でも娘ちん一生懸命新しいお友達と一生懸命喋ってました
初めましての場所
初めましてのお友達
娘の喉の気管切開が気になる様
お友達に「これ何？」と聞かれて
娘「声が出ないからこれをしているの」と返事
娘よ、、、間違えているぞ！！
心臓の手術を終えた娘
それまではメインの心配事が心臓でした
生後１カ月で手術をして、心臓問題はクリア
そしたら今度浮き上がった問題は
飲み込めない！！！嚥下障害
のみ込めないとどうなるか？
ミルクが飲み込めない
だけでなく
自ら分泌する唾液ですらのみ込めない！！
のみ込めないとどうなるか？
食道ではなく気管に入っちゃう
↓
肺炎おこす
↓
いい事なし
娘も生まれてから数ヶ月で
しょっちゅう肺炎を起こしていました
お年寄り同様肺炎で命を落とす危険もありました
のみ込めないから肺炎をおこす
くりかえす 繰り返す
なので主治医から
「管理のために気管切開、胃瘻を増設しない限りは
自宅に帰ることはできません」
気管切開をして気管に入ってしまった分泌物を
肺に行ってしまう前に吸いとるのです
正直嫌でした
奇跡が起きればいいとも思っていました
でもそんな奇跡は起こる訳もなく
命を優先して気管切開手術
でも、ある事は最後までかたくなに断ったんです
その決断は結果良かった！！
その話はまた後日
日程
２月8日、15日、22日、３月１日、８日（予備日）
時間
１０時〜15時または16時
（別途日程や時間を相談したい方、
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