をモットーに頑張ります
急性期治療編 痙攣重積型（二相性）急性脳症の発症から５年。
もうすぐ8歳の息子
こんな気持ちでブログを書いているわけですが、今回は「発症から5年後の様子」ついてまとめてみます。
※後遺症は人それぞれで、あくまで “息子の場合” であることをご承知おきください。
発症時 2歳11ヶ月、現在7歳11ヶ月
（発症から５年）
現在の通院について
大学病院（リハビリ病院）に2ヶ月に一度
総合病院（急性期に入院）に2ヶ月に一度
※総合病院はもうすぐ卒業予定
後遺症について
①脳波異常（睡眠から覚醒するときに棘波あり）
②高次脳機能障害（多動、注意欠陥）
③知的部分に困難あり
もう少し細かく…
①脳波異常
睡眠から覚醒するときに棘波があります。
発作は病後一度もなし。
デパケン（抗てんかん薬）をMAX量で服用しています。
後遺症としててんかんが出ているのかと思いきや、小児慢性の意見書によると「てんかんの診断はなし」とのこと。
②高次脳機能障害（多動、注意欠陥）
急性脳症による高次脳機能障害では注意障害と視覚認知障害が特徴的ということです。
息子は＋多動も見られます。
道路への飛び出し等の危険行為はありませんが、家では
食事中に足をバタバタしている
しゃべりだしたら止まらない
などがあります。
特に病院は多動が炸裂しやすく、特に通院のときは
椅子に座らない・立とうとする
机に足を乗せる
先生のパソコンをいじる
という行動が出てしまいがちで、それを咎められると怒り始めることも多々。。。
注意欠陥については、目に留めること自体が難しいのか、指差ししながらの声かけが必要です。
もしかすると視覚認知障害の症状なのかもしれません。
視力に問題はないけれど、目に入ったものを処理する力・それをアウトプットする力が弱いんだろうなと思います。
③知的部分に困難あり
就学相談が始まる前のタイミング（年中の2月）で療育手帳を取得しました。
軽度判定ですが、更新では中度になるのではないかと思ってます。
知的障害については未診断ですが、小児慢性の意見書で確認すると「中等度の障害がある」と主治医は考えているようです。（私も同意見）
学習面
ひらがなは半分くらい読み書きできるようになりました。
（カタカナはまだ練習していません）
小学校に入るまでは運筆もうまくできませんでしたが、スマイルゼミのおかげでかなり力強く書けるようになってきました。
数に関しての方が苦手意識が強く、10までの概念（いや…5までか）を取得している段階です。
数唱は50くらいまで言えますが39の次が50になることもよくあります。
1 → いち、2 → に、と読み書きは10まで可能です。
サイコロの目を一目で言うことは難しく、指を使って数えている段階です。
先日豆まきしたときに年齢の数だけ豆を取ってもらいましたか、「ひとつずつ取る」ことができず8まで数えながら取ったのに豆は10個以上ありました💦
苦手分野なので気長に頑張っています。
生活面
トイレは昼間はほぼ自立、う◯ちのときは仕上げが必要です。
（夜のみオムツ、スーパービッグ！）
外出時は1人で男子トイレに入ってもらっています。
（私は必ず出口で待っています）
食事もほぼ自立しています。
体を支えるために左手を椅子についてしまったり、手で食べてしまうこともあるので声掛けが必要です。
服を汚すこともほとんどなくなりました。
好き嫌いなく、お肉も野菜も大好きです。
お風呂は私と入っています。
声掛けしながらできるだけ自分で洗うようにしてもらっています。
だんだん上手になってきたので、先に私が入って洗い終わったら呼び出しボタンを押して息子に来てもらうパターンに移行中です。
こんな感じで生活面は ほぼ 自立しています。
見守りや声かけが常に必要な状態なので、できるところから少しずつ本人に任せていけたらいいなと思います。
生活面で意識しているのは「ルーティン化して定着させること」です。
こだわりがないのは有り難いのですが、逆にルーティンにはまりにくいので何をするにも習得に時間がかかります。
これも後遺症のひとつですが、記憶の定着も弱いので、ひたすら繰り返し繰り返しやり続けるしかありません。
障害の受容
急性期の入院のころ検索魔になっていて、予後について調べまくっていました。
治癒はわずか数%…、それでも治癒を願っていました。
ある時期までは “頑張れば元に戻る” と信じていたんだろうな。
リハビリや療育を頑張ったからといって損傷を受けた脳が元通りになる、なんてことはありませんでした。
それでも息子はできることがたくさん増えました。
ものすごくのんびりだし、実年齢にはほぼ遠いかもしれない。
“普通” の世界にいる息子を見るのではなくて、息子だけを見ることができたときに、ようやく障害の受容ができたような気がします。
そう思えるようになったのはここ最近のこと。
支援学校に転校して、お友達やそのママさんたちに出会えたのも大きかったと思います。
息子のいいところ
なんといっても 優しい
基本的には 穏やかでにこやか
おちゃらけたりふざけたりして人を笑わせることも好きです。
いつも言っていることなんですが、この息子の素敵な部分を絶対になくさないように
息子の病気による後遺症・特性を理解して接してあげたいなと思ってます