転入への道のり① 発達検査の結果 | * poco a poco * 少しずつ、一歩ずつ

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2人の子どもたち(娘と息子)、私のありふれた日々をつづっています。
息子は2歳でインフルエンザから痙攣重積型(二相性)急性脳症を患いました。治療やリハビリについても記録しています。



    


痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子。

現在6歳、ピカピカの一年生になりましたニコニコ
知的支援級で頑張っていますスター


後遺症との闘いまとめ
キラキラ急性期治療編 

キラキラ回復期リハビリ入院編 

キラキラ就学相談編 
 





続きですにっこり





2年生から特別支援学校に編入しよう飛び出すハート


そう決心するまでには時間がかかりました。



最終的には


目先のこと(ひらがなの読み書き・計算などの習得、お友達とのやりとり)


よりも


将来

大人になってからどう暮らしていきたいか


を重視し、必要なことを本人のペースでしっかりと確実に身につけてもらいたいという点を一番に考えました。




その大きなきっかけになったのが9月に行った発達検査の結果でした。



↓検査の様子





できるはずなのにやらない


分かるはずなのにやろうとしない



この様子は発症直後(3歳)から顕著に見られる症状です。


「やらされる」と感じるととにかく拒否びっくりマーク



年に一度のペースで検査をやってきましたが、今回の検査は以前よりも拒否の姿勢が激しく、


検査結果は 算出不能 となりました。




評価の中で特に気になったのが


拒否の姿勢が強い


賞賛が動機付けにならない


行動の統制が非常に困難


という点でした。




私にとって本当に可愛く天使のような我が子。



ゆくゆく大人になって社会に出るときが来る


ずっと私と一緒にいるわけではない



そのときも息子が同じ状態だったら…


社会で生活できないかもしれない



うちではもっとできるんです!


本当はやれるんです!


そういくら私が叫んでも意味がない


困るのは息子だ



そう思いました。




この時点で2年生は小学校の支援級のまま過ごすことが決まっていましたが、主治医から厳しい助言がありました。



早めに支援学校への転校を検討するべき

(今からでも遅くないから発達検査の報告書持って直談判しなさい、というようなことまでも…)


薬も増やしたくて増やしているわけではない


こちらは将来を見据えて治療している


薬を増やさないと今後、突発的に飛び出して交通事故に遭ったり、学校でも周りとトラブルになるでしょう


自閉症だと自閉が軽くなると知的に伸びることもあるけれど、◯◯くんの場合は違いますからね


と・・・。




この話をされた直後は、


は?真顔


あんたに この子の何が分かるんだよ


1ヶ月に一回、数分会うだけじゃん


触れもせずにちょろっと会話するだけ、モノを観察するみたいに息子見て、撮った検査画像見てさ


薬ばっかりじゃんじゃん出してるだけじゃん


息子のことを分かってるようなこと言わないでよ


預言者かびっくりマーク


と心の中は暴言でいっぱいにムキー





これにも書いたのですが、、、



息子の状況そのものを冷静に伝えてくれているのでしょうが


そこに心はない、愛を感じない


息子はただの治療の対象としか見てない


正論を伝えればいいと思ってる


と感じてしまい…



信頼することができない真顔


(医者に感情を求めてはいけないのだろうし、治療するのが医者の仕事なんですけどね)





主治医から厳しいことを言われて動揺しましたが、同時に冷静でもあって、



コイツ(主治医)のことは置いとけ


発達検査での息子の惨状は自分の目で見たでしょ?


散々な状態だったじゃないか


あの姿は「外での息子の姿そのもの」だ


発達検査の報告書は私が見たものと同じだったじゃないか



この状態はかなりマズイ



小学校が提示した締切は確かに過ぎたけど、まだ何がやれることあるのではないのか?


申請期間を過ぎちゃったから来年はまた小学校で頑張るしかないか〜、とか呑気なことを言っていていいのか?



本当にやれることは全てやったのか??



自分に問いつめました。


車を途中で停め、その場で教育委員会へ電話をしたのでした。