今日は2024/06/01。

今年で難病発症から10年目。

障害年金受給開始から6年目。

結婚して1年目。



私は病気になり、人生が大きく変わった。自分を構成する要素全て何もかもが変わった。

病気(障害)が重いほど人生の変化が甚だしい場合が多い。

つまり、悲しいかな私の病気は「重い」ということだ。



特に症状が重く車移動もほぼ出来なかった2017年秋〜2020年は地獄であった。

もし、"地獄に一番近い二十代女性(生存中)コンテスト"が開催されれば、入賞くらいはしていたであろう。

何度も絶望し、絶望の先にはさらなる絶望が待ち、「希望」なんて言葉はこの世に存在しないと確信する夜が何度もあった。


「時間が癒やしてくれる」という言葉に縋るも、中々私の所に癒しに来てくれない"時間さん"に苛立つと同時に、私は時間に癒やされる資格すらもない人間なのだと天を仰いだ。

一体私がどんな罪を犯した罰なのだろう、と。




そんな地獄の日々も気がつけば乗り越え、なんやかんやで結婚までしてしまったのである。

この私が、結婚。この私が…

ちょっとウケるよね笑 まじで?って今も思う。



私の福祉関係のスペック

障害年金は2級、

身体障害者手帳は一部の障害の評価で2級、

自治体からは特別障害者手当をもらっている。

「障害のせいで日常生活がエブリデイ・エブリタイム困難ですね」って評価。


特別障害者手当

障害者でも知らない人が多いと思うので支給要件はこんな感じ↓

【精神又は身体に著しく重度の障害を有するため、日常生活において常時特別の介護を必要とする状態にある在宅の20歳以上の者に支給されます】by厚労省



うん。改めて、自分は困難の中をよく生きている。
褒めたい。偉い、わたし!

今読んでくれてるそこのあなたも、1つ、何か自分を褒めてください。私がしたようにね。


ちゃんと褒めた?自分のこと。

素直に聞いて行動してくれたあなたに拍手を送ります。



今も体調は悪く出来ないことばかりですが、その困難をどう乗り越えるのかしっかり考えて、

夫と2人で素敵な家庭を築いていきます。



病気のこと結婚生活を中心に記事を書く予定なので、フォローお待ちしております!