図書館の「今だから読める話題の本」
コーナーにあった「困っている人」
という本。
ほとんど前例のない稀な難病に
かかってしまった大学院生の闘病記。
もう正真正銘の難病患者なので
すさまじい症状のオンパレード
なんだけど、自己免疫疾患という
ことで、娘たちの症状にも
通じるところが多々ある。
提案はあったけれど、娘は
受けなかったマルク（骨髄穿刺）や
筋電図検査、筋生検、
ステロイド治療などの記述があり
一気読みしてしまった。
（ステロイド治療は一番迷った
選択肢であったので）
特に「ステロイドは魔法の薬だけれど
天使と悪魔なんだよね」という
医師の言葉と、服用の経過は
記憶に残しておきたいと思った。
本当に日常生活を送ることも
難しいような厳しい状態であるのに
認められたのは障害2級という
現実におののく。
「障害を認定してもらうのは
本当に難しいんだよ」
と娘の主治医もおっしゃっていた。
日本の障がい者行政の貧しさを
思い知る。
著者は、滅多にないこんな
稀なる難病にかかってしまった不運と
にもかかわらず、よい医師と出会い、
比較的早くに診断がついた
幸運の持ち主であると思った。
自分に相性の良い病院と
めぐりあうこと、
それが難しいのだ。