娘と私の一日は、朝の声掛けから始まる。
どんなに早めに寝ても、朝からすっきり目覚めた日は
この３年で数えるほどしかない。
不機嫌なのではなく、具合が悪い顔を見るのが辛いが
規定の時間には声をかけてまずは起こす。
もちろん、すきっと起きられることはない。
１０分したらまた声をかけるか、確認。
本当に耐えられないほど頭痛のひどい日はここでギブアップ。
そうでなければ、１０分後の声掛けでしっかり起こす。
精神的なものが原因の不登校ではないので
ここからは本人に任せて、私は弁当、洗濯など朝の支度の続きに。
今日はどんな具合？と聞きたい気持ちをぐっと押さえて
本人が「今日は行けそう」と判断するのを、
２階で娘の動き出す気配がするを待つだけ。
毎朝飲んでいる漢方薬の袋をガサガサしている音が聞こえると
私もお弁当の仕上げと、車で送っていく準備だ。
朝になるまで様子がわからないので、 予定が立てにくい。
全国の起立性障害児を持つお母さんたちも、同じような
思いをしているのかなぁ。
送り出してしまえば、大体は頑張ってくるのだが
時折は、我慢できないくらい具合が悪くなってしまうので
いつでも迎えに行けるよう、携帯電話は手放せない。
登校できないほど調子の悪い日は、食欲もなくなるので
２食は取れるよう、食事にも気を使う。
登校できても、夕方は老人のようにぐったりと疲れ切って
帰ってくるので、座って帰ってこられるモノレール駅まで
迎えに行く。早く寝かせたいので、そこから夕飯までは
結構忙しい。なんとなく幼稚園児がいる生活に似ている。
唯一のお休みである日曜日は、ごろごろ寝て過ごすことが多い。
しかし、この休養日がないと、次の１週間もたないのだ。
それでも秋に入って、木金あたりは疲れがたまり、
寝込む確率が高くなっている。
夜は疲れ切っていて、お風呂に入る気力が持たない、と
そのまま寝てしまうことも多い。
自宅学習なんて、とてもとてもという感じだ。
それでも、ほとんど寝たきり生活だった
去年の秋よりかは、ましだという。
新たな症状は今のところは、ない。
１０月の出席率は半分ちょっと。