☆babyの病気☆

我が家のbabyくんは
　　　　　総排泄腔外反症
というとても珍しい病気を持って生まれてきました

この病気は本当に人それぞれ症状が違うらしくて先生方も生まれて見てみないとわからないと…

生まれる前から何度も検査を受けたり転院を繰り返しました。
先生方もカンファレンスで話し合ったり看護師さん達もお勉強会を開いてbabyくんに
の受け入れ体制を整えてくださったそうです

今入院してる病院でも同じ病気の子は19年ぶりだそうです

でもこの病院ではたくさんの専門の先生方がいらして本当に安心です

この病院、先生方、看護師さん、スタッフの方々…たくさんの方々との出逢いに感謝しています

これからまだまだ長いお付き合いになると思いますがサポートを受けながら上手く付き合っていけたら…と思います

何か情報をお持ちの方、同じ病気の方と情報交換したり仲良くなれたら嬉しいです


http://www.shouman.jp/details/12_24_39.html