こんにちはー
今日は、息子の硬式野球チームのグランドが修復工事完了して、明日こけら落としの為に元ヤクルトスワローズの苫篠さんと元ベイスターズの野村さんが来て小学生対象の野球教室が有るので、１日早くグランドを見て来ました(^^)d
明日は通院だし、行っても邪魔だし息子達中学生は、お手伝いだけなので保護者の手出しも無いので、密かに見て来ました！
まあまあ良く仕上がって居るかな！
今日は久しぶりに北海道の従弟に、メールしたらなんだか元気が無い模様？
聞いてみたら、AZOORとか言う非常に数少ない網膜の病気だそうで、左目が殆ど見えないそうです。
AZOOR病は、発見されて間もない病気なので指定難病にも入って居ない10万人に1人の病気だそうです！
俺は10万人に1人の言葉に反応して、メールを止めてTELに切り替えて、良い御兄さんとして愚痴を聞いて、プチ相談会を開催しました！
が、開口一発「俺、今車椅子生活だぞ」って告白！
俺の病状と病気の内容話したら、ショックだったらしく
彼は黙ってしまいました！
駄目な僕！
TELの最後に彼が
「なんでお兄ちゃんそんな事に成っているのに元気なの」って
「まぁ俺はポジティブだからな、入院中も病棟で医者、看護婦含め一番元気だったからな」
って、ここまで前向きに成るには、色々な事考えたり紆余曲折あった事も伝えてTEL切りました！
しかしまぁ、慢性炎症性脱髄性多発神経炎て長～い名前聞いただけで、みんな
すげえ！
って思うのかな？
患者会が有るのか？無いのか？分かりませんが調べる事を勧めました。ブログやFacebookも勧めました！何故なら俺は、患者会やブログやFacebookでの繋がりに非常に助けられて居ますからね！
本当に皆様との繋がりに感謝感謝です(*´･ω･｀)b
これからも
宜しくお願いします！、m(__)m
今日は、息子の硬式野球チームのグランドが修復工事完了して、明日こけら落としの為に元ヤクルトスワローズの苫篠さんと元ベイスターズの野村さんが来て小学生対象の野球教室が有るので、１日早くグランドを見て来ました(^^)d
明日は通院だし、行っても邪魔だし息子達中学生は、お手伝いだけなので保護者の手出しも無いので、密かに見て来ました！
まあまあ良く仕上がって居るかな！
今日は久しぶりに北海道の従弟に、メールしたらなんだか元気が無い模様？
聞いてみたら、AZOORとか言う非常に数少ない網膜の病気だそうで、左目が殆ど見えないそうです。
AZOOR病は、発見されて間もない病気なので指定難病にも入って居ない10万人に1人の病気だそうです！
俺は10万人に1人の言葉に反応して、メールを止めてTELに切り替えて、良い御兄さんとして愚痴を聞いて、プチ相談会を開催しました！
が、開口一発「俺、今車椅子生活だぞ」って告白！
俺の病状と病気の内容話したら、ショックだったらしく
彼は黙ってしまいました！
駄目な僕！
TELの最後に彼が
「なんでお兄ちゃんそんな事に成っているのに元気なの」って
「まぁ俺はポジティブだからな、入院中も病棟で医者、看護婦含め一番元気だったからな」
って、ここまで前向きに成るには、色々な事考えたり紆余曲折あった事も伝えてTEL切りました！
しかしまぁ、慢性炎症性脱髄性多発神経炎て長～い名前聞いただけで、みんな
すげえ！
って思うのかな？
患者会が有るのか？無いのか？分かりませんが調べる事を勧めました。ブログやFacebookも勧めました！何故なら俺は、患者会やブログやFacebookでの繋がりに非常に助けられて居ますからね！
本当に皆様との繋がりに感謝感謝です(*´･ω･｀)b
これからも
宜しくお願いします！、m(__)m