ぼくはこうげんびょうなんてしらない

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12Apr
- 膠原病を持ちながら、働くということ
  4月末で、転職する予定です。理由は幾つかありますが、そのうちのひとつは、昨年、合併症の間質性肺炎を悪くしてしまったことです。会社に無理を言って一部在宅勤務にしてもらって、それは助かっていたのですが、やはり仕事自体も忙しかったこともありまして。現職より地元の近いところで、働くことにしました。環境が変わることに不安もあります。けど、決めたので、自分にとって前向きな変化にしていきたいと思ってます。まずは今の仕事をちゃんと引き継ぎしてからですが。今日は引き継ぎ頑張ったので、週末はゆっくり休みます。
09Apr
- ひさしぶり
  気づいたら、２年ほど書いてませんでした。昨年は、体調を崩したこともあり。。。少しずつ持ち直してきてるし、また書いて行こうと思います！よろしくお願いします☺
02May
- 定期診察
  先週、定期診察がありました。いつもの事ですが、サチュレーション(血液中の酸素飽和度)を計ります。洗濯ばさみのような小さな機械を指先に挟んで、赤外線で体内の酸素量を推測するらしいです。96%以上だと正常値で、間質性肺炎のように何か異常がある人だと、数値が低くなるらしいです。肺が悪いと、心臓に負担かかるから、とのこと。今日は96%。ぎりぎり正常値でした。また、今月、ちょっと走ったら(駅のちょい手前からダッシュして駆け込み乗車...💦)、その後動悸が20~30分止まらなかった時があってびっくりした、と言う話をしたら、血液検査で、BNP と言う、心不全のマーカーも検査もしました。でもこれも、10pg/mlと言う正常値だったらしいです。レントゲンも撮ったけど、前回と殆ど変わらず。薬も変更無し。動悸は単に体力無いせいかしら...。とりあえず、病気自体は特に変化なし。次回は五週後。薬減らせるといいな❗
27Mar
- ドライマウス向けのマウスウォッシュ
  歯科医院で、歯磨き剤と一緒にPepti-salのマウスウォッシュも買ってみました。良かったです。歯磨き剤も良いけど、マウスウォッシュの方が「口の中が潤う感じ」が実感として、ありました。歯磨き剤は「口の中を傷つけない感じ」という印象。なので、マウスウォッシュを職場にも置いておこうかと、今度は試しにバイオティーンのを買ってみました。◼Pepti-sal 1)価格：歯科医院で1700円で購入(474ml)2)一回の使用量：10ml3)使用感：とてもとろみがある。◼バイオティーン1)価格：ネットで約1100円で購入(474ml)2)一回の使用量：15ml3)使用感：とろみがあるけどPepti-sal よりはさらっとしてる。あくまで個人的な感想ですが、味はバイオティーンの方が私の好みでした。(Pepti-salの方も、何度か使ってるうちに味に慣れましたが。)けど、使用した感触は、Pepti-sal の方がとろみがあって、しっとりするような気がしました。だから重症にはPepti-sal の方が効くかも❓❓と思いました。成分は、見たけど素人にはよくわかりません。価格は、買った場所も違うから一概に比較出来ないです。私のケースではPepti-sal の方が高かったけど、一回の使用量が少ないから、コスパ的にはほぼトントンでしょうか。私の中では今のところ両者引き分けです。次どちらをリピートするかはわかりませんが、もっと早くドライマウス向けのマウスマウスウォッシュ使ってれば良かったな、と思います🎵※あくまで私個人の体験談と感想です。
25Mar
- 非常用持ち出し袋の、
  非常用持ち出し袋のプレドニンが、いつ入れたものか思い出せない...。昨日の診察で貰ってきた薬を見て、ふと思い出しました。思い出した時に、入れ換えておこうと思い、昨日貰った薬と入れ換えました。プレドニンと一緒に入れておいた目薬(ヒアレインとジクアス)は、あと少しで使用期限が過ぎるところでした💦いざというとき、過酷な環境の中では、いつもの薬がないと、大変なことになるでしょうし。。ついでに言うと、次男のベビーフードも月齢の過ぎたものだったし、オムツもサイズアウトしてました💦定期的にチェックしないといけませんね😅
24Mar
- ステロイド減らせ...
  膠原病内科の診察がありました🏥先生が採血の結果を見ながら、「全体的には数値が安定してますね～。プレドニン(=ステロイド薬)はいつから今の量でしたっけ？減らせるかな～。」お？お？減らしてもらえるか？と期待...。「でも、あー、この抗体の値が高いしね～。今日は指の関節も痛いみたいだし(最近は痛くなかったのに)、今回は現状維持にしておきましょう。」残念！減らせ...なかったー💊でも、先生からそんな言葉が出てくるということは、症状が良い状態で安定してきているということ🎵(と前向きにとらえる❗)良い状態をキープ出来れば、次回か、その次くらいに減らしてもらえるかな？長らくステロイドを減らすこと、無くすことを諦めかけていたので、今日先生の言葉を聞いて「あっ、そうだ！ステロイド無くすの目標にしてたんだ！」と思い出しました💦ちゃんと体調管理して、次回以降、減らせますように✨
17Mar
- 酸素引いてるおじさん
  昨日の朝、10分ほど時間があったので、途中の公園に寄って少しだけウォーキングしてから出勤しました。ストレスたまってて、リフレッシュしたかったのもあって。その時、ウォーキングコースに、酸素をコロコロ引いて、鼻にチューブをつないだ年配の男性が、ゆっくりとゆっくりとウォーキングしてました。ちょっとドキッとしました。間質性肺炎も、悪化すると在宅酸素療法を取り入れる場合があると、聞いたことがあったからです。そしてそうなった自分を想像したことがあったからです。このひとも、何かしら呼吸器系の病気抱えてるんだな、そしてそれを克服しようと、自分に出来る運動をしてるんだな、と想像して、心の中で「おじさん、がんばれ❗」　と応援しながら、横を追い抜いて来ました。無理は、しない。けど、体のために出来ることは、する。見知らぬおじさんのお陰で、改めて、そう思いました。
09Mar
- 3. 思い返せばあれも膠原病の症状だったのか
  膠原病の症状は、「思い返せば、あの時の、あの不調も、膠原病のせいだったのか」と言うことが多いように感じます。なぜなら、入院するほどでない軽症患者の場合、ひとつひとつの症状は、誰にでもあるちょっとした体調不良なのか、膠原病の症状なのか、区別がつきづらいからです。例えば関節痛。それだけだと、「ちょっと立ち仕事頑張りすぎちゃったしな」とか「運動してないし、体力落ちてるからな」とか、普通の人でも起こりうること。例えば微熱。それだけだと「風邪かな」とか。例えばドライアイ。それだけだと「冬場で乾燥してるしな」とか「パソコンにスマホに目酷使してるしな」とか。例えば倦怠感と筋力の低下。それだけだと「もともと運動苦手だし体力ないしな」とか。...ひとつひとつの症状取れば、普通の人にも起こりうること。そしてそのひとつだけなら、そんなに辛いと感じない場合もあります。だけど、その些細とも思える症状が積み重なると、ストレスを感じるし、生活にも支障をきたします。そしてそれぞれの症状が、(医師ではない)一般の人には一見、関連がないように見えたりするから、病気の発見が遅れるケースもあります。私は、比較的初期に、レイノー現象という、膠原病患者に多い症状が出たため、膠原病とわかりました。膠原病内科を紹介されてから、診察で「関節痛くないですか？」「目や口乾きませんか？」と言われたり、自分で膠原病の症状について調べたりして、「あ、前から感じてたけど、これも膠原病の症状だったのか！」と腑に落ちることが多々ありました。高校卒業を控えた時期に診断され、その後の大学時代は、そう言ったことの発見が多々あり、自分で病気を受け入れられずにもがき、また周囲にもわかってもらえず(と言うか自分でも上手く説明できず)、葛藤した時期でした。つづく。
08Mar
- ドライマウス向けの歯磨き材
  虫歯になってしまった事もあり、歯磨きを変えてみました。歯医者さんでサンプルを貰ったPepti-Sal 。低刺激で保湿成分が入ってるから、シェーグレンの人にも...って。サンプルを使った感じは、前に使ってたのより、口の中が乾燥しないような...気がします。でも１、２回使っただけだと合うかどうかわからないので、１本買って使いきってみようと思います😃歯医者さんでは1700円でした。普通のよりお高いんですよね💦けど、ケアを怠ったりけちったりして虫歯になると、高くつくし、と思って試しに。合うと良いな❗
27Feb
- シェーグレンと歯科
  土曜、久し振りに歯科に行きました。そしたら、虫歯が出来てました...😖⤵シェーグレン症候群は、唾液の分泌が悪く、口の中が乾燥しやすい(いわゆるドライマウス)↓　口の中の菌が唾液で流されず、増えやすい↓虫歯になりやすい...のです。歯磨きも頑張ってたつもりだったのだけど。シェーグレン症候群で虫歯が出来やすくなってからは、市販の歯磨き粉を使うのはやめて、歯科やネットで売ってる低刺激でフッ素の多い歯磨き粉を使ってたのだけれど。プレドニンさえ切らさなければ体調悪くないし...と、ちょっと病院行くのサボってエポザック飲んでなかったのもまずかったかな。今、歯磨き粉は、ウェルテックのコンクールや、ライオンのチェックアップを使ってますが、ドライマウス用の歯磨き粉も併用してみようかなぁ。バイオティーンとか？歯医者さんには、含嗽剤(うがい薬)だけでもシェーグレン用の使ってもいいかもね、と言われました。歯は失ったら戻らないですからね🙍再生医療とか発達したら、出来るようになったりするのかなぁ、と、虫歯が出来る度に期待してしまいます。他力本願ですが。でもそんな日が来てくれるまでは、きちんと自己管理しよう💪今の治療が終わったら、次は虫歯作らない❗
09Feb
- 2.大学病院へ
  発症してからの記録の続き。間が開いてしまいしまいましたが、1月に気管支炎になり、書く余裕がありませんでしたさて、私は地元のクリニックからの紹介状を持って、都内の大学病院へ行きました。高3だったこともあり、母に連れられて。10年以上前のことなので、あまりよく覚えていません。。ただ覚えているのは、とにかく待たされたことと、先生が良いひとだったこと。初めてだったので予約外で受付したせいもあって、3時間くらい待たされました。田舎育ちの私は都内の大学病院は初めてで、「いくら予約外でもこんなに待たされるの？？」と苛立ったのを覚えています。待合室で途中居眠りしたりムスッとしたりしてる私を見て、診察室担当の看護師さんが、何度も謝ってくれました。。最初の診察で言われたことは、よく覚えていません笑けれど、くりっと大きな瞳でしっかり相手を見て話す先生は、よく通る深みのある声だけどうるさくない、そして話ぶりもジェントルマンでした。何人診察をこなしてるのかわからないくらい多忙だろうけれど、受け答えは落ち着いていて、なんだか、安心して話せました。ちなみに、なぜこの大学病院を選んで紹介状を書いてもらったかというと、医学部ではなく文学部だったのですが、その大学に進学することが決まっていたから、なんとなく…都内に通学するからついでにも行けるし…という適当な理由でした（こんなに混雑して、通院や検査をするのが大変な病院とはつゆ知らず）先生は、後輩として好意的に話をしてくれたように思います。この病院に来た経緯を話したら「何学部？」「じゃあ最初は〇〇キャンパスに通うんだ」とか、その後も「何年生になったんだっけ？」とか、よく声かけてくれました。10年以上この先生にお世話になることになりますが、たまたま初めて行ったが、先生の外来担当で良かったと思っています。この先生のことも追って書こうかなと思います。良い先生との出会いも、縁ですね感謝です。
13Dec
- 1.膠原病のはじまり
  膠原病を発症してからのことを少しずつ思い出しながら書いていこうと思います。最初に出た症状は、レイノー現象でした。冬になると、指先の血行が悪くなり、手の指先が蒼白になったり、紫色になったりするのです。それは高校1年か2年生の時でした。部活が終わって、もう暗くて寒いバス停でバスを待って、帰るという生活でした。バスに乗った後、私の手を見た友達に「やばいよ。病院行きなよー！」と言われましたが、「私、手の血行悪いみたいなんだよねー。子どもの頃もよく、霜焼け出来てたし。」と言って受け流してました。ようやく地元のクリニックに相談しに行ったのは、高3の、受験が終わった後でした。田舎の小さなクリニックの先生は、よく見たのか見なかったのか、「んー、霜焼けでしょう〜」と言ってカルテに書いてた横を、週に一度、他の病院から来てる消化器内科の先生が偶然通りがかり、私の手を見て立ち止まりました。「大きな病気の可能性がある」と言われ、診察を交代。「専門の病院で診てもらいなさい。専門科があるのは、この近辺だと〇〇医大か△△医大か…」と言われましたが、結局、入学が決まっていた都内の大学の、医学部付属病院に紹介状を書いてもらいました、なぜか消化器内科の先生に。。つづく
07Dec
- お薬との付き合い方
  先月末から、お薬を増やしました。シェーグレン症候群のひとは、唾液の分泌が悪くなり、口の中が乾燥します。その症状によく使う、エボザックという薬です。前は、とにかく薬の量も種類も減らしたいと思って、プレドニン以外の薬をあまり使わずに来ました。長期的に薬に頼る生活はしたくない、副作用も少なからずあるし、と思っていたので。ですが、使ってみたら口の乾燥症状が改善されて、だいぶ楽です。「唾液が減り口の中が乾く」という症状、初期のころは不快なだけで我慢すれば良かったのですが、症状が進むと、虫歯ができやすくなります。唾液は口の中の汚れを流したり、菌が増えるのを防いだりしてくれているそうです。実際に、私もシェーグレンの進行とともに、虫歯が増えるようになりました。それを思うと、もっと早く薬を使えば、口の中の不快感・ストレスもなく、また虫歯も防げたのかな、とも思いました。膠原病患者は、薬を完全に絶つのは難しいかもしれません。でも、できれば増やしたくないです。でも、多少は頼ってＱＯＬを良くすることも必要かなとも思います。程良いところで薬と付き合って行けたらなと、これからも模索していきます。
29Nov
- 配偶者の方は理解してますか
  今日は膠原病の診察の日。前に通っていた大学病院では膠原病の先生が診てくれるだけでしたが、今通っているクリニックでは、今日初めて、呼吸器内科の先生も、診てくれました。間質性肺炎のこと、淡々と（でもわかりやすく）説明してくれました。それはまた追って書こうと思います。そしてその後先生に「配偶者の方は理解してますか？」と言われ、ドキッとしました。ざっくりとは話しているけど、理解してるかと言うと…と心の中で思っていたら、看護師さんが「知ってはいるけど、どの程度理解してるか、って言うとね〜」と、まさに私の心を代弁するかのような合いの手を入れてくれました。今は軽めの慢性でも、もしある日突然急性増悪ってことになったら、と思うと、ちゃんと夫にも理解しておいてもらわないといけませんね。まだ小さい子ども達もいるし、私が何かあった時のリスクヘッジと言う意味でも。今日は話せなかったけど、週末にでも落ち着いて一度話しておこうと思います。
26Nov
- レイノー現象
  最近、急に寒くなりました。今日も、レイノー現象が出てしまいました。レイノー現象とは、手足の指先の血行が悪くなり、指先が真っ白になり、その後紫色になります。血流が戻ると逆に赤くなります。手（だけでなく体全体を）冷やさないように気をつけているつもりですが、ふとした時にでてしまいます。家の外に出た時、車に乗ったけどまだ暖房が効かずハンドルも冷たい時、冷たい水で手を洗った時、冷たいお肉やお魚を調理する時、とか。だから、外出時はしっかり防寒。服装気をつけるのに加えて、冬場使い捨てミニカイロは常に携帯。公共のお手洗い、外とか寒い所のは極力使いません。手を洗わなきゃいけない時は百貨店さんとか、暖かい場所をなるべく選びます。子供と公園遊びで外のお手洗い使うと、100%レイノー出ますね。極力お肉やお魚には触りません（笑）菜箸で押さえながら切るとか、ハンバーグとかのひき肉料理はある程度まで菜箸でかき混ぜてから、ビニール手袋はめた手でこねます。ビニール手袋、断熱性が有るわけじゃないけど、しないよりはマシなので。車に乗った時は…良い対処法が見当たらず、今日もレイノー現象がでました。なるべく防寒着、暖房強めに付けて、送風口の暖かい風に手を当てて…なんてしてますが、車は暖まるまで時間かかりますからね。毎年「今年こそレイノー出る回数減らす、」と思って、なかなか出来ずにいました。工夫して、今年こそ！
25Nov
- はじめまして
  難病と言われる病気にかかって10年以上経ちました。膠原病、混合性結合組織病と言われて、当時高校生だった私は、完治する方法の見つかっていないその病気が、今後自分の人生にどう影響してくるのか、ピンと来ていませんでした。その後、この病気と、併発したシェーグレン症候群と、また合併症の間質性肺炎と共存していく中で、感じたことを書き留めておきたいとずっと思っていました。重症ではない方だと思ってます。それでも一喜一憂することもあります。だけど、この病気と上手く共存していくんだ、と腹をくくっているつもりです。病気と過ごす日々の生活と、また過去のことを振り返りながら、書いていこうと思います。