小4 起立性調節障害（体位性頻脈症候群）と診断。小5 脳脊髄液減少症と診断。小5
12月、3月、小6 12月にブラッドパッチ。
中学校では病弱学級に在籍し、
全日制高校に進学した娘の記録。
3回目のブラッドパッチから4年。
高校生になってから
頭痛を訴えることも
ほとんどなく、
体調を崩すことなく、
順調に登校できている。
2学期は一度も
休むことも
遅刻することも
早退することもなく、
小学校ぶりの
体育の授業も
調理実習も、
球技大会も、
みんなと一緒に
行えている。
体調が回復してきて、
大学進学を目指して
もっと勉強をがんばりたいと
思うようになり、
一年生の途中から
進学を目指して
クラスを変更
することにした。
先生方も親身に
相談に乗ってくれて
娘の気持ちを尊重して、
クラス変更の対応をしてくれた。
こんなふうに
融通を効かせて
対応してもらえるのも、
私立高校ならでは
なんだと思う。
新しい環境で、
授業時間も多少長くなり、
今まで習っていない教科の授業も、
新しい友達関係も、
どうなるか不安もあったけど、
すぐに慣れて、
今までとあまり変わらず、
順調に高校生活を送れている。
脳脊髄液減少症で
寝たきりになってから、
5年半。
3回目のブラッドパッチから、
4年。
先の見えない、
長いトンネルの中に
いた時は、
こんな高校生活が
送れるようになるとは
思いもしなかった。
脳脊髄液減少症の
検査や治療をどうしようか、
体調を良くするために
何かできることはないのか...
様々な情報を得ることができたのも、
脳脊髄液減少症についての情報を
発信してくれた皆さんのブログや、
専門医の先生方や、会の活動が
あったから。
本当に、ありがとうございます。
脳脊髄液減少症についての情報が
必要な人のもとに、
届きますように。