たまたま学会？だか勉強会？か何とおっしゃっていたか忘れちゃいましたが
掌蹠膿疱症という病気のことを聞いたばかりで、症状が似ているから
もしかして
と思ってと
何でわかるの～と言わんばかりに、自慢げに足の裏と手を見せた私
まさかこの手足とこの激痛が関連しているなんて思いもせず・・・
この時に告げられた病名は、『掌蹠膿疱症胸肋鎖骨異常骨化症』
軟骨の炎症し骨化するのが激痛になっているといわれた気がします。
そのせいで、鎖骨や肋骨が隆起するケースがあると
私は、何よりこの激痛をどうにかしたいと先生に訴え、当時座薬を出してもらい
ボルタレンの50ｍｇだったかな
を1日3本入れてました。
起き上がれるのは、座薬が効いている間だけ。
毎日毎日痛くて痛くて、本当につらかったな
あまりに痛くて、先生に座薬をもっと増やしたいとお願いしたけど、
それはそれで、副作用があるから駄目だと。
この先生のおかげで病名がわかり、この病気と向きあうことになり
本当に奇跡的な出会いだったと思っています。
別の病院に行っていたら、今でも治っていなかったかもしれないし
もっと何年も過ぎてから病名が分かったかもしれないし・・・
もう名前も覚えていないけど、本当に感謝しています
そして、24歳で結婚し1年半くらいで症状が出たのですが、私が痛くても何も思いやりの言葉もかけてくれず、痛みがない間は普通に働かされ（当時自営業でした）
このころから、この人とは一緒に生きていけないな・・・と思い、
痛みと、何でこんな男と結婚したんだろうという絶望の毎日でした。
まだ20代の私は、数年間この痛みと手足のぷつぷつと最低な夫と付き合うことになるんです
つづく・・・
