朝日新聞掲載 朝日新聞掲載 こんにちは! 私の病気、ウルリッヒ病の患者会である「ウルリッヒの会」に関して昨日7月17日より、朝日新聞さんで4日間に渡って連載していただいています! 昨日は、代表である渡部耕平くんの話を中心に。 (いま子どもたちは)ウルリッヒの会:1 難病、自分たちの声を:朝日新聞デジタル (No.1799) 「代表に立候補しようと思い立ったのは、『患者会は患者が動いてこそ』という思いがあったからです」 2021年7月。オンラインで開かれた国の指定難病「ウルリッヒ病」の患者会「ウルリッ…www.asahi.com そして、本日7月18日は副代表の私個人の想いを掲載していただいています。 (いま子どもたちは)ウルリッヒの会:2 車椅子JK、「壁」をなくしたい:朝日新聞デジタル (No.1800) アップテンポな音楽とともに、車椅子に乗って制服姿で軽やかに踊る――。 筋力が徐々に低下する進行性の難病「ウルリッヒ病」の患者会「ウルリッヒの会」の副代表で、高校2年の玉置陽葵(た…www.asahi.com 明日、明後日と連載は続きます ぜひ読んでください💖
(いま子どもたちは)ウルリッヒの会:1 難病、自分たちの声を:朝日新聞デジタル (No.1799) 「代表に立候補しようと思い立ったのは、『患者会は患者が動いてこそ』という思いがあったからです」 2021年7月。オンラインで開かれた国の指定難病「ウルリッヒ病」の患者会「ウルリッ…www.asahi.com
(いま子どもたちは)ウルリッヒの会:2 車椅子JK、「壁」をなくしたい:朝日新聞デジタル (No.1800) アップテンポな音楽とともに、車椅子に乗って制服姿で軽やかに踊る――。 筋力が徐々に低下する進行性の難病「ウルリッヒ病」の患者会「ウルリッヒの会」の副代表で、高校2年の玉置陽葵(た…www.asahi.com