私が副代表を務めるウルリッヒの会のイベント
ウルリッヒの会総会・講演会のお知らせです。
今年はなんと！
６型コラーゲン欠損筋ジストロフィー(ウルリッヒ病やベスレムミオパチーなど)の治療法研究に取り組んでくださっている
京都大学iPS細胞研究所の櫻井先生、そしていつもウルリッヒの会を支えてくださっている東京女子医大の石垣先生のW講演会が実現します
しかも今年はzoomではなくて対面でイベント開催ができそうです
希少難病で、この講演内容は本当に豪華！
進行性の病気であっても、私がポジティブでいられる要因の一つに
こういった先生方の存在があります！
進行してしまう病気であったとしても、私たちのために研究をしてくださっている方がいる。
例え遠い未来だったとしても
きっといつか治る！！
と信じていますし、
その日がくるまで私は少しでも進行しないように頑張りたい！
そして先生方の力になれることがあれば、患者会として協力していきたいと思っています。