難病のお子さんがいらっしゃるお母さんから、
病気についての母からの告知はいつされたのか？
という質問を何度かいただいたことがあります。
結論から言うと
告知はされていません。
私の記憶違いか？と思って母にも聞いてみましたが
改まって話したことはないと思うとのことでした！
隠しておくという選択肢すらうちの場合は考えもしなかったと🌷
私の場合、小さいころから自分の病名
「筋ジス」
というワードは会話によく出てきたので、知らず知らずの間に、私が動作が遅くて転びやすいのは｢筋ジス｣だからだと知っていました。
それがどんな病気なのかは小さいころの私はわかっていなかったかもしれません💦
母は私をよく外へ連れ出していたので
同じ病気を持つ年上の方々にもお会いする機会もありました。
車椅子は知っていましたが、
人工呼吸器に関しては小さかったわたしには見たこともないものでした👶🏻
ですが、車椅子や人工呼吸器をつけている方々にお会いしても
ショックを受けるというよりも、車椅子でも明るくておしゃべりな普通のお姉さんお兄さんなんだなという印象を受けました💕
～つづく～
玉置陽葵 Hiyori Tamaki
車いすJK
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