ウルリッヒ病の症状

私の病気について　

ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー

（ウルリッヒ病　指定難病２９）

はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。

①    歩行障害

②    関節の拘縮

③    側弯症

④    呼吸障害

など

が主な症状です。

他にも傷跡がケロイドになりやすかったり、斜頸がある子が一定数いたりと、他症状もあるようです。

生まれつき歩けない子もいますし、

側弯症、足首関節の拘縮に関しては手術が必要になる人も・・

また、他の筋ジストロフィーよりも呼吸筋が侵されやすいのも特徴であり、

１０代で人工呼吸器を必要とする患者もいます。

私は、今のところ不安定ではありますが歩行は可能で

通学時やお出かけ時は電動車椅子を使っています

残念ながら、進行性の病気で現在のところ治療法はありませんが、

この病気に関わる研究を進めてくださっている先生方がいらっしゃいます

私は絶対に病気が治る未来を信じています

玉置陽葵 Hiyori Tamaki 

車いすJK

アクセシビューティーマネジメント所属

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