最近、リンパ腫関連の記事を書いていなかったので。
私も記憶が曖昧になって来ているのだけれど
化学療法3クール目くらいから、皮膚の色素沈着が目立って来ていて
(2クール目には既にあったかも?)
夫、色黒ざんばら頭になっていました。
この頃くらいまでは、いつも頭に使い捨てネットを被っていて、髪の毛がバラバラ落ちないようにしていました。
4クール目頃に、バリカンを購入して残っている産毛の様な髪の毛を全て刈りました。
ケモ(化学療法・抗がん剤)後、数日は抜けて
次のケモの前には、落ち着いて少し伸びて・・という感じです。
ちなみに。
眉毛もいつの間にか無くなっていました。
ちょうど眼鏡のフレームの位置になるで、目立たなくて気づかなかったけど😜
2クール目くらいからだったかな?
突然、水っ鼻が垂れるようになって来て
「何でだろうねー?」と話していたのだけれど、鼻毛が無くなってしまったからなのでは無いかと思っています。
白血球を上げる注射をケモ後(次のケモまでの間)に3回打っていたら、副作用(関節痛・骨痛と発熱)が強くなり、かつ、白血球が上がり過ぎたので
年末年始辺りの頃は、1回に減らしてもらいました。
そしたら、今度は白血球数が少なくなり過ぎたので💦
今は、2回で落ち着いています。
(副作用も出ずに過ごせている)
その代わり
5クール目からは、ケモ投与後3日目に、38度越えの発熱が出るようになりました😓
1日で解熱するのですけどね。
6クール・1回目の投与後の発熱は、39度越えをしたので、夫、ゲッソリ死んだような顔つきで寝ていて・・・・顔色も悪く、色素沈着も相まって、土気色😞
診ているこっちが、ドキリとする様な状態でした。。。
末梢神経障害もひどくなっていて、指先の感覚がかなり鈍いようです。
足は、温度設定機能付きの保温出来る電気足浴器を持っていたので、日中はそれによく足を浸けています。(そうすると、改善するらしい)
手は、整体師さんに教わった手の血行を良くするマッサージを、時々「やって」と言って来ます。一時的に少し良くなるみたいです。
味覚も、野菜は全部エグみしか感じないらしく
4クール目後半頃からは、ほぼ食べなくなってしまいました💦
野菜の入っていない炭水化物と、肉、魚、スイーツで生きている感じ。
全体的に味覚は鈍くなっている様で、生菓子の甘さは感じるけれど、フルーツは苦味で相殺されるらしく、生菓子ばかり食べてます😑
エグみを感じない食べ物に出会うと
こっちがビビる程食べます(笑)
少し前に、私と夫と末っ子用にと買った
ケンタッキーのとりの日パック(オリジナルチキン4つとナゲット5個)を、ほぼ一人で食べちゃいました😳
↑
私と末っ子で、ナゲット3個食べただけ。
もちろん、ケンカになりました(笑)
吐き気は、出る前にきっちり内服をする事で自制内で過ごせています。
でも、さすがに、栄養偏り過ぎだし
ビタミンミネラルが欠如してるので、ドクターベジフルという21種類の野菜で作った青汁を飲んでもらっています。
AAVD療法の、ドキソルビシン(アドリアマイシン)は、足の浮腫を引き起こすみたいで
投与開始直後から、いつも大腿の内側が浮腫んで痛むようです。
ここで相談して高額なマッサージ機を買ったのだけれど、
やっぱり「乗って」と、下腿全体を踏み踏みしてもらいたがっています。
体力も徐々に落ちて来ていて
3クール目の頃は、半日七五三イベントで動けたのだけれど
6クール目の今は、30分末っ子と公園へ行って、ただ見守るだけでも疲労困憊しています。
高額医療費については、最初の三ヶ月までは上限9万弱(一ヶ月)というのが適用され
白血球を上げる注射や交通費など込みで、月に10万渡していて
4ヶ月目からは、更に減額が適用となり
今は、月に6万を渡しています。
(※PETは別病院で受ける為、PETを撮る時はプラス3万かかりますが💦)
そんなワケで、現在までの所、トータル70万程かかっています。
診断時100万と、初回診断時100万が降りるがん保険に入っていた為、とりあえず、今の所はまだ黒字です😊
(ここで寛解すれば、大幅黒字! けれど、再発の可能性は捨てきれないので、大事にとっておく予定)
その他、会社の保険組合に、月に3万を超えた医療費を負担してくれる制度があった為
大量に返金があって、とりあえず、それは、生活費の補填と夫のお小遣いになってます(笑)
↑
一応、大企業といわれる会社に勤めていた為、こういう所は手厚いなーと思います!
(逆に私はパート職員なので、私が病気になったら手薄過ぎ・・・というのを実感しました。)
うちは今の所、休職はせずに傷病手当をとってあります。
とても理解ある会社の為、有休や特別休暇という制度を使用しながら、リモートワークでどうにか体調が良い時に勤務するという形で仕事を継続させてもらっています。
私は掛け捨て×終身払いの保険にしか入っていなかったので(シングルマザーだったので。払い込みを抑えたいけれど、保証を大きくしたかっので。)
再婚した時に、一般的な医療保険と、もしも働けなくなった時に月々保証してくれるという保険に切り替えました。
つまり、がん保険を辞めてしまっていたのです。
今回、夫の事があり
夫に万が一の事があり、かつ、私もがんになったら、、という心配が出て来た為
保険を見直す事になりました。
ついでに、子どもたちになるべくお金が残るようにというのも考えていて・・・
そうすると、長期積み立ての運用というのが候補に上がって来ます。
が。生命保険付きのものは、掛け金が何万もします。。
もしも、夫が予後不良となった場合
私一人が家計を支える中で、その掛け金を払い続けられるのか?という不安もあり
その話しをしなければなりませんでした。
寛解目指して闘病している夫に
予後不良の場合の話しをこちらからするというのが、心苦しかったです😢
来週が、6クール・2回目! 最後のケモとなります!!
約一ヶ月後にPET-CTを撮って
効果判定が4月頭頃となる予定です。
寛解していますよーに!!!
ちづ