難病ねぇ。 | 毎日旅暮らし。の裏側。

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旅行とお料理、それから呑気な日々の記録。
潰瘍性大腸炎患者。
でも割と好きに生きております。

まずはー、予想外すぎるサプライズ収入があったもんで

すったもんだなんやかんやで・・・
飲みに行くっていくねぺこ

そしたらチーズフォンデュあるっていうね!


有難く飲んで食べる・・・

ここのカプレーゼが好きなのではずさす。


本日、昼間は内科で夜お仕事だったのだけど

内科で「いやー、ほんっとこの前の検査はすっごくいい結果だよー」と

写真でじっくり過去と比較させて頂き、一時的でも嬉しいなっと。
でも実験結果でも、劇的によくなった→減薬→劇的悪化とかあるそーで
減薬はならず・・・免疫抑制剤とも長いお付き合いですわい。

免疫を抑制しておりますんで、インフルエンザの予防接種も遅ればせながら。

でー飲んで帰ってラインみたら「あなたの病気、難病指定からはずれるの?」

早速ぐぐりましたよおー。

だってはずされたら、薬代と治療費で破産しまっせ。

中等度以下の潰瘍性大腸炎をはずす方向だとか?

今中等度なのではずれないのかなぁ・・・

はずされたら薬、やめそうだな私。

腹痛と仲良く生きていきそうだな・・・・・・・・・・・・・・・嫌だけど。

希少ではなくなりつつある病気、って珍獣みたいに書かないでよね。

パーキンソン病はずすって・・・

治らないから難病なんでしょ、治療法確立していないものはずすなぁ○| ̄|_
数が増えれば難病じゃないわけじゃなかろうに。
発症理由も治療法も分からないから難病なのでしょうに。

もっと他に経費削減するところ、あるんじゃありませんこと?

と、思ってしまいましたわ。

中等度という真ん中にいるがために、さんざ新薬試された私が叫びます。

ふざけんなーーーーーーー!