こんにちは
１月27日に(入院して24日目)退院しました。
26日の夕方、今の状況説明とこれからの治療について夫が呼ばれました。
今の私の身体の状態は前にも書いたように、血球が増えないからCMLの薬が飲めていません。
入院中も結局変わらない…
三週間くらいでヘモグロビンの数値が貧血レベルまで下がり赤血球の輸血をしなくてはいけないこと…
血小板も少ないのですが、今のところ輸血ラインより少しあって耐えている状態です
CMLで私のように血球が上がらない症例はほぼなくレアであること。
だから治療も手探り状態
主治医が言うには
一番良いシナリオは血球が増えCMLの薬が飲めるようになること。
一番悪いシナリオは血球は変わらずかもっと減る。そしてがん細胞が増えること。
(慢性期から移行期、急性期になること)
私の思う一番良いシナリオは
血球が標準値まで上がること、癌細胞は消滅すること
ちなみに今のIS値は8です
んッ
んッ 退院するにあたり注意点を。
少しでも体調に変化があれば電話連絡すること。
特に37.5℃以上の熱がでたら深夜でも連絡すること。直ぐに入院出来るようにしておくこと。
週一の外来診察。
そして主治医から骨髄移植の説明がありました。
なんかなぁ。。。。
先生の話を聞いているのですが、自分事に思えないというか・・・
そのままに受けとめていたら泣きそう
泣かんかったけど
今回の入院中、採血の度に血球が増えていることを期待するのですが、増えませんでした
増えるどころか、ヘモグロビンが６．９まで落ち赤血球の輸血をしました
他にはトイレで気分が悪くなり、これはヤバいと頑張って病室のベッドまで戻り、ナースコール。血圧６０まで低下 
冷や汗が吹き出てヤバかったり。
その日、歩くの禁止。車椅子移動
食事は血球が少ないから制限がありました。
私はレベル2(制限大 1>2>3>4 制限小)
レベル2は同種移植生着後、または抗がん剤治療中で感染に厳重に注意が必要な方対象食事。
退院しても、食事制限は続きます
これがまた、超面倒くさいんですよ~
(食事については改めて書いてみたいと思います)
んなところで アラ終わるんだ
おしまい