退院して2ヶ月。
また入院になってしまった。

今月始め、お腹を壊して1日8回とか9回うんちをしてたけど、それもおさまってきたかな?と思ってた2月18の日曜日の夜中、私が発熱。
38.5まで上がり、隣で寝ていた娘も念の為測ると38.2。
ミルクの飲みも悪い。
やばいコロナかインフルかな?と思い翌日訪看さんに相談して、夫に娘の処置任せて私は病院へ検査へ(私がコロナとかインフルなら娘も同じだろうと先に私が検査した)。
陰性!
扁桃腺がすごく腫れてるので抗生物質と痛み止めをもらう。

15時頃娘を測ると39.2。
退院してからそんなに熱が出た事もなく、心配だったので近所の小児科へ。
紹介状書いてもらってたので表皮水疱症の事を話し検査してもらうも陰性。
呼吸も安定してるしちょこちょこ水分取れてるし様子見ていいんじゃないかな、と言われ解熱剤もらって帰宅。
夜中38.4付近を繰り返す。ミルクは30〜40mlを9回。
翌日(火曜)の朝38.5だったので解熱剤を飲ませる。
(ミヤBMも解熱剤も嫌がらず飲む娘。偉い!)

しかしその日の夕方39.5。
そこから解熱剤飲ませて切れたらまた熱上がってを繰り返し、1時間毎に泣く娘。癇癪起こして体をよじって180℃くらい回転してた!
抱っこしても身をよじって嫌がる。
身体中傷だらけだから痛くて泣いてるのかな。抱っこで安心もさせてあげられないんだな、と悲しくなる。
ミルクあげても何してもダメで、泣き叫びながら顔を掻きむしる娘の手を押さえつけて、涙が出そうだった。
とにかく脇や頭を冷やしたり、ミルクを少しづつ飲ませるのに必死だった。
自分も38℃以上の熱ある中ほんとにしんどかった魂が抜ける
でも上の子は夫に見てもらわなきゃいけないしうつせないからやるしかない。

翌日(20日)処置してビックリ。
皮膚がめくれ赤い皮膚が丸出し。糜爛が大量に出来ていた。足の裏も少し良くなっていたのにぐちゃぐちゃ。
浸出液も多く、匂いもひどい。
入院してた時並に悪くなってた。
昨日処置した時どうだったの?と夫に聞くと、昨日からそうだったらしい。

その日は退院時のカンファレンスにも来てくれた大好きな訪看さんで、処置後すぐかかりつけの大学病院に電話して相談してくれた!

泣き声は元気だし、グッタリしてる感じもないので様子見てもいいかもしれないけど一応ね、
とすぐ対応してくれたその訪看さんには感謝しか無い。

結局大学病院がすぐ来ていいよ、と言ってくれ夫に送ってもらい車で向かう。(夫は車で仕事しながら待機。)
採血すると、CRPが10以上あって、即入院する事に。

熱出てから、ミルク1日10回あげてるって話したら小児科の先生が他の先生に「お母さん頑張ってミルク飲ませてくれたから」って話してて泣きそうになった悲しい

退院後通い始めた大学病院は表皮水疱症の患者対応が初めてだったので、先生や看護師さん達が大人数で頑張って点滴してくれた。
また泣き叫ぶ娘の声聞きながら待合室で涙が止まらなかった。
処置の仕方がまずかったかな。
何か対応がまずくて炎症起こしちゃったのかな。

今回入院する事になった病院は付き添いが必須。
仕事や家の事考慮して、月曜朝まで夫が付き添い、そこで私と交代する事になった。

家に帰って急いで娘の大量のケアセットを用意。
信じられないくらいのすごい量の荷物を持って、夫が向かった。

がらんとした娘のいない部屋を見て、NICUに入院してた時を思い出してまた悲しくなる。
↑こんな事書いちゃったから娘が怒ったのかな?
命あるだけでありがたく思え!
あたいあんたよりすごい頑張ってるのよ!!
って事?
ほんとにごめんね。
娘様。
お母さん調子乗ってたよね。

月曜から看護頑張るからね!!

息子がいるから寂しがってる暇もない。
娘の事ばかりかまってたから、「ママ独り占めできる!」と喜んでてカワイイ泣き笑い
来週から付添入院でまたさみしい思いさせるから、この週末たくさん遊んでおこう。
家族バラバラになるのも辛いな。


炎症反応は高いけど血液の中にばい菌はいなかったそう。
退院早まるといいな。