支援の会の方に頂いた資料を見て、娘の症状がヘンリッツ型の接合部型にそっくりでショックで涙が出る。
予後について、最重症の Herlitz 型の接合部型は生後 1 年以内に死亡します。
※ホームページより
一歳で死んだら、娘は何の為に生まれてきたんだろう。痛くて辛い思いする為だけに生まれてきたのかな。
そんな思いを抱えて今日面会に行ってきた。
娘はすやすやよく寝てて、たまに白目になってて可愛かった。
今日はガーゼ交換と身体を流すのを午前中にやったそうで、グッタリ疲れちゃったみたい。
抗生剤の点滴はまだつながってる。
看護師さんが来て、抱っこもさせてもらった。（クッションごと）
生まれてから２回目の抱っこ。
たまに目を開けるけど、半目で寝ぼけてて可愛かった！
「可愛いねー、お風呂頑張ったね、お疲れ様、ママだよ」
とたくさん声かけた。ねんねしてたのにうるさかったかな？
面会中、搾乳して看護師さんに渡すと、しぼりたてのお乳だよ！と言って娘にすぐ飲ませてくれた。眠いみたいで少しだけ飲んで寝ちゃったけど、おっぱい飲んだの初めて見たので嬉しかった。
今までベッドに寝かせてミルクあげてる所しか見た事なかったけど、今日の看護師さんはクッションごと抱っこしてミルクあげてた！
一回で、少ない時は20ccくらいだけど、多い時は50ccくらい飲めてるそう。
たくさん飲んで大きくなれるのかな。
肌がむき出しの所を見るのはまだ辛い。
ガーゼで包まれてる娘なら普通の赤ちゃんと変わらない。
単純にかわいいと思える。
全てを受け止められる日がくるのかな