今日は色々な事があった。
まだ出産して４日目なのにずいぶん経った気がする。
気持ちのアップダウンが激しい。
何とかやるしかないと思う前向きな時と、絶望と。
なるべく考えないようにして、でも結局その事考えて涙が出てくる。
昨日は久々に少し眠れたけど、ずーーっと悪夢にうなされていた。
夫と話してて、うちの子は特徴からして多分劣性栄養障害型↓
入院先の先生もそれじゃないかとの事。
（※“劣性重症汎発型”は7型コラーゲンがまったく形成されない最重症型です。生後まもなく水疱やびらんが全身に繰り返し出現し、それらが治癒した後は傷あとを残します。手足の指はくっつき、棍棒状になります。口の中や口から胃までの食べ物の通り道である食道などの粘膜にも水疱やびらんが生じるため、食道が狭くなり、水や食べ物が飲み込みにくくなります。“劣性、その他の汎発型”では7型コラーゲンは減少しますが、少しは発現します。そのため“劣性重症汎発型”と比べて軽症です。これらの劣性栄養障害型表皮水疱症は生涯を通じて難治性のびらんを多発し、青年期以降に傷あとに皮膚がんを併発することが多いです。※HPより）
寿命は20〜50才。
この子はそんな大変な思いして生きていかなきゃいけないのか
上の子もいるのに、そんな子を介護していけるか
今までの幸せな普通の生活が一変する
思い描いていた４人家族の幸せな想像が壊れていく絶望。
いつも搾乳する時、助産師さんに仕上げやってもらってるんだけど、今日担当の助産師さんがすごく赤ちゃんの状況聞いてくると思ったら、その助産師さんのお子さんも病気を患って産まれてずっとＮＩＣＵに入ってたと教えてくれた。
泣く私に色んな話してくれた。
私も入院中はずっと泣いてましたよ
赤ちゃんがそういう状態で生まれたのは、
お空にいる時、「私強いからそれでもいいよ」って生まれてきたんだよ。強い子なんだよ。
って言ってくれた。
搾乳も意味ない気がしてやめたくなるって言ったら、
無理してやらなくてもいい、
でも免疫入ってるし、少しの量でも絶対意味あるよ
一回やめたら出なくなって後悔するかもしれないから、無理しないで、１ヶ月、３ヶ月とかやってみて、やめたくなったらやめたらいいよと言ってくれた。
私が、夜ひとりだと色々考えちゃって頭おかしくなりそうって話をしたら、
赤ちゃんに会えるようになったらまた違うよ、
って言って赤ちゃんに会いに行けるよう外出許可取ってくれたり、退院も自己責任になるけどって言って１日前倒しできないか調整してくれた。
不安な事とか、話もたくさん聞いてくれた。
どれだけ心救われたか分からない。
同じ状況の人じゃないと、ほんとに気持ち分かってもらうの無理だよな。
そして娘の入院してる病院から、急に電話きて何かあったかと思ってぞっとしたら、
「お子さんに永久歯でも乳歯でもない歯が２本生えている。すぐ抜いていいですか？」とのこと。
1000人に一人くらいの確率らしい。
またそんな障害まであるのかと涙が出る。
その事を助産師さんに話したら、それはたまにあるんですよ、もし抜けて誤飲したら危ないからすぐ抜くんですよ、と教えてくれた。
夕方大学病院の先生がわざわざ電話くれて、
「無事に終わりました、血が出てるから止血してるけど大丈夫ですよ。例えば指怪我して血が出たら圧迫しますよね？それと同じ。
ミルクも２時間後から飲めますよ、
抜いた歯は看護師に渡したんで、見たかったら見てくださいね」みたいな感じで明るく報告してくれてまた一安心。
そして母と父が面会に来てくれて話したら、
「寝たきりでもなんでも、どんな障害あったって生きてくれたらいいよ。お母さんも仕事辞めて一緒に面倒みるよ」と言ってくれた。
周りに迷惑かけるし、生まれない方が良かったんじゃないかと思っていた心が軽くなった。
色んな人が助けてくれて、
やるしかない、と受け止める気持ちが少しづつ出来てきた。
生きててくれて嬉しいって思っていいのかな。
劣性栄養障害型だったら絶望的な症状が待ってるけど、それでも命がある。本人には辛い思いさせるけど。
治験も出てきてるみたい。
接合部だったら一歳未満で死んでしまう。
対処療法しかない。
検査結果早く出て欲しいけど出て欲しくない。