腹膜偽粘液腫との闘い

腹膜偽粘液腫との闘い

100万人に1人と言われる腹膜偽粘液腫と診断。
病気の進行は人それぞれ。
ほとんど情報がないので、私の状況をブログとして公開。

2023年10月10日更新

2022年1月:腹膜偽粘液腫と診断
2022年2月:手術実施
2022年4月:退院
2022年7月:定期検査では血液検査正常値。腹部の両脇に腫瘍?次回MRIにて確認。
2023年1月:再発。抗がん剤治療の方針へ。
2023年2月:抗がん剤治療に向けてCVポート造設。
2023年3月:抗がん剤治療開始。大腸がんに沿った抗がん剤治療法(点滴のアバスチン+エルプラットと錠剤のカペシタビン)
2023年10月:10サイクル目にてエルプラットを除去

結局1サイクル目は最初の2週間はほぼ吐き続けて、

休薬期間も関係なく不定期に吐くという結果にオエー



1度だけ浴槽に浸かってる時にバケツに吐いたのがあったけど、

その他は基本トイレに吐けてたオエーオエーオエーオエー



こんだけ吐くと食道の荒れが気になるけど、

今のところ痛みもないし吐血もしてないにっこり



吐きやすい食事は多分ない指差し



吐きやすいタイミングが夕方17時〜18時と夜19時〜20時かなオエー

たまに昼と夜中オエーオエー



これがまた今日から始まるオエーオエーオエー


ほぼ毎日吐いてますオエーオエー



今日は朝4時ごろにオエー昼ごろにオエー夕飯の最中にオエー



手持ちの吐き気止めも効いてない真顔



明後日先生に相談だネガティブネガティブ



とりあえず薬はのみきったにっこり



この調子なら2週間の休薬期間も吐くんだろうな〜凝視



全部トイレに吐けてるのが唯一の救い昇天

今回の治療はこんな感じ



①ロンサーフ服用5日、2日休薬

②ロンサーフ服用5日、2日休薬

③14日休薬

で、①の最初と②の最終日に点滴(アバスチン)


合計28日だから4週間で1サイクル昇天


なげぇ



先生からも看護師からも「そんな吐くことないと思う」って言われてたけど、もう5回吐いたオエーオエーオエーオエーオエー


多分体質なんだろうねぇ真顔


今のところの副作用は吐き気と嘔吐と食欲減退かな無気力



今日は比較的体が動かせそうだから散歩してきたにっこり


家の中居ると寒いけど外出ると暑かった晴れ


ご飯食べたらお家で休もうかなにっこり


4月下旬の受診の時、コロナ明けということもあり、

GW明けに治療を再開することににっこり



少し長めの休息でしたニコニコ



血便は落ち着いたけどずっと下痢昇天



GW中に1回だけ吐いたなぁオエー



体調はそんな感じにっこり



次の治療のロンサーフは服用とアバスチンの点滴真顔



点滴時間が圧倒的に短いのが特徴かなにっこり



どのぐらいきついんやろな…魂が抜ける

おととい、熱が上がり、ずっと38度台ふとん1ふとん3



一晩経っても変わらず38度台予防



昨日は元々受診日だったので診てもらったらコロナ陽性煽り煽り煽り



病院にいる間、かったい診察台に寝かせてもらった無気力



休もうにも休めない硬さ凝視



コロナの薬と熱冷まし処方してもらって帰宅にっこり



コロナの薬10万するんだってさ凝視凝視凝視凝視凝視凝視

(自己負担3割で3万)



熱冷まし飲んでからは楽になって、晩御飯も食べられたニコニコ



熱ではじめて丸一日水分だけで過ごしたから水下痢ラッシュが止まらない昇天



今のお悩みはそのぐらいかなにっこり



家族にもうつせないのでしばらく引きこもり予防

CTの結果、腹壁辺りの腫瘍が大きくなってたキョロキョロ



まぁそりゃそうか真顔



腫瘍マーカーは別日に図る予定にっこり



今の抗がん剤を継続するか、次の薬にするかの判断をしないといけない不安不安



因みに次はロンサーフと言う薬💊



悩むねぇ…



はぁ

しばらく投稿してませんでした指差し



今サイクルはうまくゲップができずに3回ほど吐いたオエーオエーオエー



腸閉塞ではないとおもうんだよねー真顔



胃軸捻転の可能性があんのかな?

(赤ちゃんがおっぱい飲んだ後、自分でゲップできずに吐いちゃうやつ)


確かに手術してからうつ伏せになることは滅多にない昇天


ゲップが出てる時は吐くこと無かったし魂が抜ける



ご飯たべたあとに自分で背中さすればいいんかなw



FOLFILIもようやく6サイクル到達し、月末に効果測定となる造影CTニコニコ



増えてないはず物申す


抑えれてるはず物申す物申す


コノヤロ物申す物申す物申す物申す物申す

はやいね〜



入院してたせいもあるかな?



今回のサイクルは突然の高熱以外は平常運転だったかな真顔



血便の回数は少なめキメてる

少しずつ坐薬効いてきたかもニヤリ



そしてぼちぼち傷病手当金が1年半を迎えようとしている不安



障害年金とやらがもらえるかどうかの相談に来月行く予定キョロキョロ



ソーシャルワーカーに色々相談したところ、退職して妻の扶養に入った方が良いのでは?とのこと指差し



ただ、調べていくと扶養に入れるかどうかが怪しいところあんぐりあんぐりあんぐり



扶養に入れる条件として収入が130万以下ってのがあるらしく、傷病手当金は収入に当たるらしい真顔真顔真顔



でも2年間だけその壁とっぱらうよ!みたいな話もあるやん?


本当に扶養入れるかどうかはどこに聞けば良いんやろかちょっと不満


場合によっては任意継続とか国保への切り替えとかも考えないといけないっぽい真顔


むじぃ赤ちゃんぴえん


入院中はすこーしだけ吐き気はあったけど、

血便もなく落ち着いてたニヤリ


熱が37度前後で推移してたけど、特にふらつきとか

熱っぽさもなく指差し


診断自体は急性肝炎だけど最終的に先生も

何だろうね?🤔

で終わった急な発熱でした知らんぷり



帰宅後は即シャワーシャンプー



入院中はシャワー無しで過ごしたからサッパリにっこりにっこり



言えば点滴止めてシャワー浴びれたんだろうけど

めんどくさくて真顔


入院期間も短かったしな指差し



帰ってきてからは1回だけ血便出た赤ちゃんぴえん


早く治って欲しいなぁ


坐薬はほぼ100%入れれるようになったニコニコ



まだ本調子じゃないから徐々に動こう昇天

昨日の朝、だるかったので熱測ったら37.0度真顔



布団に戻って寝たけどどんどん悪寒がしてきて39.0度悲しい



病院に行って熱測ると39.9度泣き笑い



抗がん剤治療してる時は色々検査してからじゃないと投薬できないらしく、採血、CT、レントゲンを撮った魂が抜ける



採血の結果から、肝臓の炎症反応があったらしい凝視



普通に過ごしてたしお酒も飲んでないしなんやろな無気力



一応診断としては急性肝炎ということに驚き



熱冷ましを投薬してもらって、夕方には37度台まで落ちたにっこり



今日は熱なしにっこりにっこり



ご飯も半分量だけど完食ニコニコ



2,3日様子見て退院だとさ大あくび大あくび



コロナでもインフルでも無かったのが不思議昇天



急な熱発は怖い真顔