腹膜偽粘液腫との闘い

腹膜偽粘液腫との闘い

100万人に1人と言われる腹膜偽粘液腫と診断。
病気の進行は人それぞれ。
ほとんど情報がないので、私の状況をブログとして公開。

2023年10月10日更新

2022年1月:腹膜偽粘液腫と診断
2022年2月:手術実施
2022年4月:退院
2022年7月:定期検査では血液検査正常値。腹部の両脇に腫瘍?次回MRIにて確認。
2023年1月:再発。抗がん剤治療の方針へ。
2023年2月:抗がん剤治療に向けてCVポート造設。
2023年3月:抗がん剤治療開始。大腸がんに沿った抗がん剤治療法(点滴のアバスチン+エルプラットと錠剤のカペシタビン)
2023年10月:10サイクル目にてエルプラットを除去

ごぶさたです真顔

 

 

9月頭に診察してもらったけど、そのまま抗がん剤治療は停止ネガティブ

 

 

理由は、今のところ腫瘍マーカーとCTの変化が見られないからにっこり

 

 

抗がん剤治療止めてても吐き続けてるから少しほっとしてる昇天

 

 

しかしこうも毎日吐いてて血液検査(水分量とか)の結果が問題ないのが不思議でたまらない凝視

 

このままだと次の診察まではき続ける勢いオエーオエーオエー

 

もう一生分吐いたよ...

 

いつ落ち着くんだろうか

お久しぶりですニコニコ



ロンサーフ3サイクルやりきり、CTおよび血液検査の

結果は変化なしとのこと真顔



嘔吐の回数が多くてきついので、一旦4サイクル目は

お休みすることにしたネガティブ



あれだけ毎日吐き続けて変化ないのか…



体重は6〜7kgぐらい減ったかな



因みに治療お休みして1週間だけどまだ吐いてるオエーオエー



昨日は叔母のとこから犬が来てたんだけど、夏バテ

してたのかご飯もあまり食べずにゲロ吐いてた真顔



そしてもらいゲロしたオエーw



人間は犬のゲロでももらいゲロするニコニコ


とても貴重な体験ですね昇天

合計40回ぐらいは吐いたかな〜オエー


明日治療だけど、また問題ないって言われるんやろな


人間ってこんな吐き続けても生きていけるんやなにっこり


拒食症ってこんな感じなんかな?



先週は熱が出て、3日ほど寝込んでたふとん1ふとん3


気温の変化も激しかったもんな無気力


免疫力も徐々に落ちてるみたい魂が抜ける



そういえばポケモンマンホールが長崎にも設置されましたニコニコ


長崎はデンリュウがモチーフに龍


佐世保は五番街のところに1個にっこり




ポケモンGO使って撮ったらこんな感じ



キモリが手持ちに居なかったのでジュプトルにっこり



キモリをゲットしたらまた撮り直そうニコニコ




また明日から毎日嘔吐真顔

結局1サイクル目は最初の2週間はほぼ吐き続けて、

休薬期間も関係なく不定期に吐くという結果にオエー



1度だけ浴槽に浸かってる時にバケツに吐いたのがあったけど、

その他は基本トイレに吐けてたオエーオエーオエーオエー



こんだけ吐くと食道の荒れが気になるけど、

今のところ痛みもないし吐血もしてないにっこり



吐きやすい食事は多分ない指差し



吐きやすいタイミングが夕方17時〜18時と夜19時〜20時かなオエー

たまに昼と夜中オエーオエー



これがまた今日から始まるオエーオエーオエー


ほぼ毎日吐いてますオエーオエー



今日は朝4時ごろにオエー昼ごろにオエー夕飯の最中にオエー



手持ちの吐き気止めも効いてない真顔



明後日先生に相談だネガティブネガティブ



とりあえず薬はのみきったにっこり



この調子なら2週間の休薬期間も吐くんだろうな〜凝視



全部トイレに吐けてるのが唯一の救い昇天

今回の治療はこんな感じ



①ロンサーフ服用5日、2日休薬

②ロンサーフ服用5日、2日休薬

③14日休薬

で、①の最初と②の最終日に点滴(アバスチン)


合計28日だから4週間で1サイクル昇天


なげぇ



先生からも看護師からも「そんな吐くことないと思う」って言われてたけど、もう5回吐いたオエーオエーオエーオエーオエー


多分体質なんだろうねぇ真顔


今のところの副作用は吐き気と嘔吐と食欲減退かな無気力



今日は比較的体が動かせそうだから散歩してきたにっこり


家の中居ると寒いけど外出ると暑かった晴れ


ご飯食べたらお家で休もうかなにっこり


4月下旬の受診の時、コロナ明けということもあり、

GW明けに治療を再開することににっこり



少し長めの休息でしたニコニコ



血便は落ち着いたけどずっと下痢昇天



GW中に1回だけ吐いたなぁオエー



体調はそんな感じにっこり



次の治療のロンサーフは服用とアバスチンの点滴真顔



点滴時間が圧倒的に短いのが特徴かなにっこり



どのぐらいきついんやろな…魂が抜ける

おととい、熱が上がり、ずっと38度台ふとん1ふとん3



一晩経っても変わらず38度台予防



昨日は元々受診日だったので診てもらったらコロナ陽性煽り煽り煽り



病院にいる間、かったい診察台に寝かせてもらった無気力



休もうにも休めない硬さ凝視



コロナの薬と熱冷まし処方してもらって帰宅にっこり



コロナの薬10万するんだってさ凝視凝視凝視凝視凝視凝視

(自己負担3割で3万)



熱冷まし飲んでからは楽になって、晩御飯も食べられたニコニコ



熱ではじめて丸一日水分だけで過ごしたから水下痢ラッシュが止まらない昇天



今のお悩みはそのぐらいかなにっこり



家族にもうつせないのでしばらく引きこもり予防

CTの結果、腹壁辺りの腫瘍が大きくなってたキョロキョロ



まぁそりゃそうか真顔



腫瘍マーカーは別日に図る予定にっこり



今の抗がん剤を継続するか、次の薬にするかの判断をしないといけない不安不安



因みに次はロンサーフと言う薬💊



悩むねぇ…



はぁ

しばらく投稿してませんでした指差し



今サイクルはうまくゲップができずに3回ほど吐いたオエーオエーオエー



腸閉塞ではないとおもうんだよねー真顔



胃軸捻転の可能性があんのかな?

(赤ちゃんがおっぱい飲んだ後、自分でゲップできずに吐いちゃうやつ)


確かに手術してからうつ伏せになることは滅多にない昇天


ゲップが出てる時は吐くこと無かったし魂が抜ける



ご飯たべたあとに自分で背中さすればいいんかなw



FOLFILIもようやく6サイクル到達し、月末に効果測定となる造影CTニコニコ



増えてないはず物申す


抑えれてるはず物申す物申す


コノヤロ物申す物申す物申す物申す物申す