はじめましてhittoままです!!


日常生活投稿しつつも

メインは娘の病気について書いていけたらなと思っています(⁠ ⁠ꈍ⁠ᴗ⁠ꈍ⁠)


娘の病気は中隔視神経形成異常症

     別名ドモルシア症候群

     下垂体機能低下症

     

全然聞き慣れない言葉達😂


指定難病の1つなのですが

調べど調べど情報がない!!!

ということでこれからもし同じ病気で産まれて

どうしたらいいかわからない方がいたりしたときに

少しでも情報を伝えれたらいいなと思い

このブログを開設しました。


娘は今3歳になるところなので

3年分のことをゆっくり投稿していくので

よろしくお願いします(⁠ ⁠ꈍ⁠ᴗ⁠ꈍ⁠)