一緒にゆっくり、まみたんと(*^^*)

一緒にゆっくり、まみたんと(*^^*)

CDKL5変異の為west症候群を発症し、この度レノックスガストーに移行してしまった平成21年生まれの娘まみたんと、23年生まれの弟くんの日常を、母ひとみんなりに日記にしていきたいと思ってます。

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入学して1ヶ月が過ぎ
生活リズムもしっかりしてきたまみたん(o≧▽゜)o

毎日元気に学校生活を満喫してるようです(*^^*)

4月中旬から徐々に食事を取り始め
4月28日から経鼻チューブも取れ
一安心と言ったところです(^^)d


で、今日は前期の懇談会でしたぁ~

給食の様子も見せて頂きました🎵

before




after





そう!!

これぞ、完全復活です(^o^)/

この量ペロリと毎日食べているのです(^o^;)

まぁ、嬉しい悲鳴なんですが(o≧▽゜)o


先月の20日に経鼻チューブのまま退院し
おうちでせっせと医療ケアをしながら
毎日頑張っているひとみんです(^o^ゞ
オイオイ、自分で誉めるな⁉

退院してから、学校の説明に3回行ってドタバタしましたが
今日の入学式になんとか漕ぎ着けました ホッ

天気はすごく良かったんだけど
風が冷たくて寒かった~💦




残念ながら
式の間は爆睡o(__*)Zzz

はい、どの写真も寝ておりますぅ。。(〃_ _)σ∥

無事、式も終わり 教室へ

明日からの予定を聞いて
教科書ももらいました♪

もちろん、まみたん用です(*^^*)




明日から
弟くんの保育所→まみたん学校→自分の仕事とバタバタな一日が始まりそうです(/≧◇≦\)

頑張らねば(o≧▽゜)o

3月4日から徐々に食事を摂れるようになってきた まみたん😋
なんとか出された食事の3~5割食べれる様になったので
昨日は試験的に



チューブを抜いてみました~(^w^)

が…

食事を試すことなく



即、舞い戻りΣ(゚Д゚ υ)

と言うのも
原因不明の高熱で
まったく食事が摂れず( ̄□ ̄;)!!

おまけに昨日の夜から
点頭発作に移行してしまう始末( ω-、)

まみたんのコトとはいえ
弟くんもいることなので
チューブのまま帰るコトを決断しました(>_<)

来週からお家で私がするためのお勉強をするそうです(・・;)

しっかり習って帰らねばf(^_^;