こんばんは。
みーたんの誕生秘話に
お付き合いくださって
ありがとうございます。
きょうは、読んでいて
あまり嬉しい内容でない
表現があります。
それは、みーたん母が
当時ダウン症についての
正しい知識を持っていなかったからに
尽きるのですが、
新米ママさんが共感して
少しでも元気になってくれたらいいなと
願いを込めて、
正直に綴りたいと思います。
みーたんが生まれて2日目の夜、
みーたん母と父は、
NICUの中で、
みーたんに
ダウン症の疑いがあることを
告げられました。
ダウン症については、
妊娠中から色々と
調べていたので、
先生の説明は
8割知っていることばかり。
21番目の染色体が3本あることなんて
知ってる。
書道家のお姉さんが
いることだって知ってる。
ちょっとひょうひょうとした
優しそうな
おじいちゃんみたいな
先生は、
説明のときに
温かみをこめて
「ダウンちゃん」
と言っていました。
今の私も「ダウンちゃん」と
言っていますが、
告知直後の私にとっては、
はじめて聞く呼び方。
軽くダウンちゃんなんて
言わないで、、、と
複雑な気持ちでした。
心室中隔欠損症であることも
聞いたけれど、
染色体異常のインパクトが
強すぎて、
手術で治るなら、
全く問題ないと思いました。
とにかく、自分が
障害児の親になったことが
受け入れられなくて
ショックで、
NICUの床が、
歪んで見えるような
視界が狭くなったような
気がしました。
でも、先生の温かい、
私達を気遣う気持ちも
伝わってきます。
みーたん父は泣いていたけれど、
告知の時に、
私は一滴も涙を流しませんでした。
「ダウン症は、個性だから、
泣くことじゃない」
と、自分に言い聞かせていました。
一通り説明を聞いた後、
「何か質問はありますか？」と
たずねられたので、
私は思わず
「娘は結婚できますか？」と
聞きました。
先生は
「支援を受けながら
している人もいますよ」と
教えてくれました。
その答えに、
ちょっとホッとしたことを
覚えています。
そして、
「先生がダウン症だと思って、
はずれたことはありますか？」とも
聞いてみました。
先生は
「いいえ、ありません。
でも今回はじめて、
間違うかもしれません」と
ごもっともな回答を
してくださいました。
内心、もう確定みたいな
ものなんだろうな、、と
すごく苦しい気持ちに
なりました。
最後に、
「エドナマシミラという
キリスト教の女の人が書いた
『天国の特別な子供』
という詩があります。
ぜひ読んでみてください」と
教えてくれました。
本当に丁寧に説明を
してくださる先生で、
すべての質問に答えてくれました。
その日の夜は、
NICUにみーたんを預け、
父と二人で消灯まで
いろんなことを話し合い、
2人になってから、
たくさん泣いたのを覚えています。
一番悲しかったのは、
生後2日目なのに、
みーたんが生まれてきてくれたのを
素直に喜べない自分達がいること。
障害児の親になったことが、
受け入れられないこと。
こんな悲しいことがあるのは、
ダウン症への偏見や
間違った認識の
出生前診断があるからだと、
辛い気持ちになりました。
ダウン症への正しい知識が
世の中に広がって、
私達と同じような辛い思いを
するご両親がいなくなる日が
1日も早く
来ることを願って止みません。
その夜に父と、
「仕事もプライベートも
今まで以上に楽しもう」と
約束しました。
とりあえず、今のわたしの仕事は、
みーたんに母乳を届けること。
そして帝王切開後の体を休めること。
父が帰ってから、
病室に戻って、
看護師さんから安定剤をもらって
天国の特別な子どもの詩を
スマホで検索して読んでから、
眠りにつきました。
その夜は、怖い夢を見て、
うなされて起きたり、
自分がショックを
受けていることが、
明らかに自分でも分かりました。
相部屋だったので、
それから数日、
布団をかぶって泣きました。
とっても苦しくて
人生で一番辛い夜でしたが、
20代の頃から
スピリチュアル系の本や
禅の本を読み漁ってきた母。
自分はきっといつか立ち直って
笑える日が来ると
うっすら心の奥で
感じていたのでした。
つづく
