長女が療育に通いだしてもうすぐ一年。
成長を感じることもある一方で、周りとの違いを実感することも多いけど、ここらで一回この一年の成長具合を確認しておきたいと思い、発達検査を受けることにした。
検査の結果次第では療育手帳も取得したいし…
ちなみに前回(2歳5ヶ月)の発達検査は直接児童相談所に申し込んだけど、療育手帳取得を目的としている場合は、自治体の障害福祉課に療育手帳の申請書を提出して、障害福祉課から児童相談所に判定の依頼が行く流れだった。
いつもの「児童」福祉関係の窓口じゃないんだ、「障害」福祉関係なんだ…とちょっと落ち込む。
療育手帳、必要とあらば取得するのに抵抗なし!と思ってたけど、いやいやどうして、いざ手続きとなるとやっぱりえぐられるな~。
発達検査は児童相談所で実施されるのだけど、児童相談所の建物は昔からリハビリで通っていた診療所も併設されていて、長女にとっても馴染みのある場所。
そのせいか、今度幼稚園を早退して児童相談所に行くよ、いつものリハビリのお部屋じゃないけどパズルや積み木があるよ、と言ったら、長女が妙に楽しみにしてて、それもなんか心が痛い…母はあなたが障害児かどうかを判定してもらおうとしてるのにな…
で、検査の結果は(検査には著作権があるので詳細はブログに記載しない方がよい、と聞いたので、数値はちょっとフェイク入れます)
姿勢・運動 63(2歳4ヶ月)
認知・適応 66(2歳6ヶ月)
言語・社会 108(4歳1ヶ月)
発達指数 83(3歳2ヶ月)
前回の発達指数が88だったので、むしろ下がってる…!?と思ったけど、心理士さんは「発達は保たれてる」という言い方をしていた。
ただ検査の様子を見てて少し安心したのが、前回は認知・適応の課題で、手先の不器用さだけでは説明できない遅れがあったのだけど、今回は操作の関係しない課題がそこそこできるようになっていたこと。
折り紙とか運筆とかが壊滅的だったので、数値は1歳遅れになってるけど、内面的には追い付いてきているのかもしれない。
眼鏡を作ったせいもある?作ったばかりでそれはないかな?
ただなんにせよ、相変わらず、言語・社会と、その他の発達の開きがすごい…
検査中のやり取りの様子も含め、心理士さんからは、「発達障害、自閉症スペクトラムのあるお子さんの特性と重なる部分は多いです。もし診断を希望されるなら、今通っている発達外来に検査の結果を提示すれば診断が下りる可能性はある」というような話をされた。
よく、自閉症スペクトラムのお子さんを育てているお母さんのブログで、「診断が下りてもこの子はこの子、昨日と何も変わらないかわいい我が子なんだなと気付いたらショックは受けなかった。変わらぬ愛情を注いでいこう」みたいな言葉を読んで、すごいなあ、私はそんな揺るぎない愛情を持てるかな…と思ってたんだけど。
今回、診断が下りるだろうと言われてみても、なんか逆の意味で特にショックはなかった。
だって診断が下りようと下りまいと、長女が他の子と明らかに違ってて、挙動不審な子供なのは何も変わらないんだもの。
診断が下りようと下りまいと、長女の行動に自閉症スペクトラムの特性が顕れているのは事実だし、私がそれに悩まされているという事実も変わらない。
だからある意味診断が下りようと下りまいと何も変わらない。
愛情故にショックを受けないというパターンを目指してたけど、こういうパターンもあるのね…
この境地に達したのは3歳9ヶ月という長女の月齢のせいもある。
発達外来では初診(1歳2ヶ月)のときから既に「自閉症スペクトラム」という単語が出ていて、それでもしばらくは、目も合うしよく笑うし言葉も出てきたし何かの間違いじゃ…?と思ってたけど、この月齢になると周りとの違いが際立ってくる。
コミュニケーションも取れるし言葉も出てるけど、表情、仕草、歩き方、声の出し方、話してる内容が全ておかしいんだよね。
たとえ診断が下りなくても、じゃあこの子は普通の子なのねああよかった、とは絶対に思えない。
だから自閉症スペクトラムという言葉を聞いて受け入れられなかった過去の自分に伝えたい。そんなに悩まなくても大丈夫、こうして嫌でも納得できる日が来るよ、と…
…って大丈夫なはずあるかーい!!そんな未来いらんわ!!この子が自閉症なんて何かの間違いです、そんなわけないわ、この子は普通の子よ!って思える未来の方がよっぽどいいに決まってるわ!
ちなみにこの数値だと本来は療育手帳は対象外なんだけど、うちの自治体では「社会生活能力調査」という、身辺自立やコミュニケーションに関する聞き取り調査の数値が悪ければ救済措置があるそうで、できない項目が多かったので、たぶん対象になるんじゃないかなーと思います。
(どうせなら療育手帳欲しいし、できることもできないって言っとく?とか思わなくもなかったけど、そんな小細工をするまでもなく普通にできない項目が多くてちょっと凹んだ。でも聞き取り調査ってそういう意味では危険じゃないのかな)
療育手帳取得となると、レベルが(何のレベルか知らんけど)また一段上がる感じだなー。
診断云々より、公的に、障害のある子、福祉の対象になる子、って認定されることの方が、私にとってはメンタルに来るものがあるみたい。
とは言え福祉サービスを受けられるのはありがたすぎるほどありがたいので、謹んで受けさせていただくんですけどね…。