またまた間が空いての投稿ですが、無事に抗GD2治療1クールを終えて一時退院をしています。


●1クール目治療スケジュール●

♢ユニツキシン.グラン併用療法♢

グラン→14日間毎日皮下注射

ユニツキシン→4日目〜7日目点滴(10時間以上)

●副作用を抑える薬●

アタラックス(アレルギー予防)

アセリオ(解熱、鎮痛剤)

モルヒネ(痛み止め)

ユニツキシン点滴期間は、定期的に入ります。


⚪︎娘の場合の副作用まとめ⚪︎

ユニツキシン投与1日目、夕方から手足をかなり痛がり始めました。

2日目以降は、手足の痛みは初日よりマシなものの、40度以上の高熱との闘いとなりました。

ぼーっとした状態で、食欲もほとんどなく院内の学校にも行ける状態ではなかったです。


ユニツキシン投与終了3日目から、体調も戻り始め、食欲も出てきたので、点滴を外してもらい元気に院内学級にも行けました。


現在は、14日間の入院を終え休薬期間の為、一時退院しています。



一時退院中は、毎日元気に地元の小学校に行っていますニコニコ

娘の行きたいところには、出来るだけ連れて行きたいので、かなり多忙な毎日となってます💦




そして、一年前の私の誕生日の日に、家族で食事に行ったレストランで、子ども達が一年後の私にメッセージを書いてくれていたハガキがちょうど自宅に届きました。

ポストの前でウルっときました泣


その時の次女は、既に少し腹痛がありいつもより食欲がなかった、今思い出すと辛い思い出でもあります。

複雑な気持ちもありましたが、、

次女がお肉をたくさん食べたいって事なので、今年も家族で行ける事に感謝しながら行って来ようと思います‼︎





メッセージ、、

やさしいママになってる?


一年前の自分を反省しました。

長女に勉強のこと、厳しく言ってたな。


長女は現在5年生、中学受験の勉強とバレエを一生懸命頑張ってます。

次女が入院して、環境は変わりましたが、好きな事を諦めてほしくなかった。


今は、2人がやりたい事を頑張ってたら、笑顔だったら、それが幸せです。


久々の投稿、長くなりました。。