昨日、1回目の自家移植無事に終わりました
初めての事でドキドキしてましたが、10分程で完了‼︎
1クール後に、2回分を採取していた自己末梢血幹細胞の移植です。
特に問題なく終わりほっとしました
磯の香りがするとは聞いていましたが、その匂いに娘は少し気持ち悪くなってましたが💦
輸血もしてもらい、プレイルームで遊べる程元気に
さすがに、イリノテカンの副作用で下痢はありますが、お尻拭きで綺麗に拭き、お尻が荒れないように今のところケアできてます‼︎
●ありがたい制度についてまとめてみました●
⚪︎小児慢性特定疾病医療費制度⚪︎
→医療費が助成され市町村によって違うと思いますが、我が家の場合は医療費1000円+食事代(1食130円)で入院できています。
食事代が0円の行政もあります‼︎
⚪︎特別児童扶養手当⚪︎
→市役所で申請、所得制限あり、1級5万円程 2級3万円程度。
こちらも地域によって審査に差がありそうです。
⚪︎ウィッグについて⚪︎
アートネイチャーやアデランスなどが4歳〜15歳のウィッグを必要とする子どもを対象に1回無償で作ってくれます
娘はアデランスさんで作ってもらい、卒園式に間に合いました。
とてもありがたかったです
⚪︎付き添い生活応援パック⚪︎
こちらも大変ありがたかったです
子どもが突然大病になり、生活が一変しますが、色々な制度のお陰で、負担が少なくなるのは本当にありがたいです🙇🏻♀️
アデランスさんのウィッグが届くまで、かなり活用していたウィッグ💇♀️
帽子付きは手軽で、気に入って使ってます
安かったので、毛質はアデランスさんとは比べ物にならないけれど、手軽に被れてとてもオススメです!
リピ買いしようと思ってましたが、もう販売してなさそうなので、、
こちらも同じ病棟の子が付けていて良さそうだったので、購入しようと思ってます✨
今回、お薬が強かったので、残っていた髪の毛も、まつ毛も眉毛も更に抜けてしまいました
少しでもオシャレして、ウィッグ生活を楽しめたらなと思ってます