2021年12月 私達家族にとって想像もしていなかった現実が待ってました。

今年6歳になったばかりの次女が神経芽腫と診断されました。

ブログなど書くような気持ちにはなれなかったけれど、ようやく治療が始まり、次女が本当によく頑張っているので、日々心も成長していく次女の様子を記録に残しておこうと思います💪✨



■まずはこの病気がわかるまでのお話■

事実を書く事を迷いましたが、私の経験が少しでも誰かの早期発見につながってくれるといいと思い事実を書く事にします!

2021年10月中旬に次女が腹痛を訴えるようになりました。

近所のかかりつけ医に行き、症状を伝えるとビオフェルミンを処方され様子をみる事に。

その後も微熱が出たり、腹痛を訴えたりしていたので、近くにあるAこども病院に連れて行きました。

2020年5月にもこちらの病院で今回と同じく腹痛で入院していました。

当時エコーなどの結果、便秘と診断されました。

今回もエコーをしてもらい便秘と診断され浣腸して帰されました。

その後、夜も寝れないほどの腹痛がある度、救急でまたまた行き、便秘だと浣腸をされ帰されるというような事が続き、、、

また別の日に、熱が39度ほど出た為、また受診。

血液検査の結果、CRPの数値が15ほどあった為、細菌性胃腸炎という診断で入院する事になりました。

何度も生肉など食べていないし、家族で誰もそのような症状が出ていないことを訴えるも、エコーが正常なため抗生剤の点滴で様子をみますとの事でした。

何か腑に落ちない診断結果ではありましたが、その後の診察で、リンパが少し腫れているとかで、腸管膜リンパ節炎の疑いという診断に変わりました。

入院中も何度も先生や看護師さんに腹痛がある事を伝えましたが、炎症の数値も下がってきている為、抗生剤が効いていますという判断でした。

看護師さんがシャワーをしてくれている最中にも何度も腹痛を訴えていたのに、、、

しかも痛がり方が尋常じゃない、、

ですがI週間で完治と言われ退院、その後もまた熱が出てこども病院へ行く事の繰り返し、、

何回も通いました。

エコーで異常がない為、精神的なものとまで言われ😭

漢方薬を処方されました。

納得いかず近所の小児科にも2件行きましたが、あちらのエコーは上手いから信用して大丈夫と太鼓判。

しかし、朝まで寝れないほどの痛がり方が続き、またまたこども病院へ。

たまたま、夜間の救急にいた先生がエコーで腫瘤を見つけてくれました。

この先生に出会えてなかったら思うとぞっとします😭

翌日、造影剤によるCT検査で巨大な腫瘤と石灰化されたものが見つかりました。

即、大病院へ転院となりました。。

最初の入院中に総合病院を紹介して欲しいと伝えていれば、少しでも早く見つけてあげる事ができたかもしれない、、

もしかしたら、2020年の便秘と言われた時にはもうあったのではないか、、

今もとにかく悔しい気持ちと、母親としての後悔でいっぱいです。

健康に産んであげられなかった、、

今まで大きな病気もなく健康だと思っていたのに、、

腹痛をなめてはいけない、、

絶対に大きな病院で診てもらうべきでした。


今回の病院は3回目の転院になります。

快く今の病院に転院させてくださった、●●病院に感謝しています。

今は小児がんの拠点病院へ転院して、ようやく治療がスタート❗️

前向きな気持ちで戦う決意です❗️

絶対に負けないぞー❗️